黄晨熹 , 汪静 , 王语薇 | 长者亲属照顾者支持政策的国际经验与国内实践
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长者亲属照顾者支持政策的国际经验与国内实践
黄晨熹 , 汪静 , 王语薇
摘要：亲属照顾者既是养老服务的提供者，也是支持服务的需求者。由于长期从事高负荷、繁琐复杂的照顾工作，长者亲属照顾者往往面临身心灵社等方面的压力，其多重的社会支持需求难以得到满足。因此，许多国家和地区建立了较为丰富的长者亲属照顾者服务支持政策，具体分为实际性、信息性、社交性、心理和情感性支持政策，这些政策不仅能有效保障长者亲属照顾者的权益，还能降低政府的财政负担。而我国目前的长者亲属照顾者支持政策仍处于探索阶段，长者亲属照顾者支持政策缺乏法律基础，长者亲属照顾者服务供需矛盾突出，补缺型福利特点明显。基于此，我国应完善政策体系和服务内容，为长者亲属照顾者提供经济援助和支援服务，并针对相关政策提供保障性措施。
关键词：居家长者；亲属照顾者；养老服务；支持政策
作者简介
作者简介：黄晨熹, 华东师范大学中国现代城市研究中心/社会发展学院教授, 博士生导师;汪静, 华东师范大学社会发展学院人口学博士研究生;王语薇, 华东师范大学社会发展学院人口学硕士研究生
基金项目：国家社科基金重大项目"未来十年我国城市老年人口居家养老保障体系研究"(项目编号:12 & ZD212);教育部人文社科重点研究基地重大招标项目"中国大城市人口与可持续发展研究"(项目编号:17JJD790008)
原文载于《华东师范大学学报（哲社版）》2019年第3期
长者亲属照顾者是指在居家环境下为需要照顾的居家长者提供生活、情感和经济照顾的人，他们可以是长者的配偶、儿女或者其他家庭成员，一般不包括公共性或市场性的服务人员, 如上门服务人员或家庭保姆。在以居家养老为主的养老服务框架下，亲属照顾者是照顾体系的中坚力量。上世纪90年代以来，亲属照顾者在长期照顾中的积极作用和贡献逐渐为国际社会所认可和重视，一些国家或地区制定了相应的支持措施来维系和支持亲属照顾的可持续性。但在我国，由于受传统文化价值观念和福利体制的影响，亲属照顾者支持政策一直是被忽略的短板。随着深度老龄化的不断推进，我国高龄老人和失能失智老人规模将进一步增加。与此同时，我国家庭照料能力也日渐式微，长者照顾人力不足困境进一步凸显，老年人照料疏忽或将引发虐老等社会问题(刘春燕，2015)。这种双重挑战使得照顾者支持研究的重要性愈益凸显。本文将在描述长者亲属照顾者特征和需求的基础上，系统梳理不同国家和地区长者亲属照顾者支持政策的内容和经验，分析我国长者亲属照顾者支持政策的现状和问题，进而提出进一步完善我国长者亲属照顾者支持政策的对策建议。
一、长者亲属照顾者的特征、压力和需求
(一) 人口特征
在世界范围内，无论是年迈的长者还是刚出生的婴儿，无论是后天身患重病的家人还是先天发育不健全的亲属，家庭成员皆为其首要照顾者。由于受到社会文化和分工等因素的影响，照顾者呈现明显的人口学分异。
长者亲属照顾者通常呈现女性比重高、年龄偏大、受教育程度较低等特征。无论中西、无论何种类型的被照顾者，女性在亲属照顾者中的比例均远高于男性(Colombo, et al., 2011)。学者Baldwin(1990)测算出西方女性一生大约要用18年来照顾老年父母。而受到家庭和性别观念影响，包括我国在内的东亚地区，长者亲属照顾者中女儿和儿媳的比例相对更高(刘婕，楼玮群，2012)。由于人口老龄化同时伴随着少子化、隔代教养、晚婚晚育等因素，亲属照顾者的形态结构发生了些许变化，但中老年女性依然是亲属照顾者群体的主体(王增勇，2011)。
(二) 照顾压力
长期从事高负荷的照顾工作会给长者亲属照顾者带来许多身心灵社等方面的消极影响，其中既包括个人主观意识产生的负荷感，如精神压力大、情绪消极等，又包括照顾工作对客观日常生活所造成的困扰，如经济压力、社交压力等(王增勇，2011)。
首先，长期照顾工作影响亲属照顾者的生活质量。照顾工作通常全年无休，需要付出极大的心力和体力，故而照顾工作通常被称为“爱的劳务工作”(a labor of love)。我国台湾地区的调查显示，照顾者照顾家人的平均年数长达9.99年，而每日照顾时间平均为13.55小时，远高于普通工作者每日的工作时间(王增勇，2011)。超负荷的照顾任务会直接影响照顾者的身心健康，导致照顾者的身体机能下降，不利于其生活质量的提高。
其次，长期照顾工作直接导致经济入不敷出。一方面，由于照顾需要，亲属照顾者只能寻找时间灵活但薪资较低的兼职工作，甚至直接辞职，家庭经济收入因此锐减。另一方面，由于家中有长期有病或卧床的长者，家庭医疗费用、日常支出等会更多，经济负担随之加重(Dooghe，1992)。即使亲属照顾者的家庭收入看似高于最低保障线，但入不敷出的家庭收支结构极易导致家庭陷入“支出型”贫困。
再次，长期照顾工作割裂社会联系。亲属照顾者必须时刻以被照顾长者为中心，随时提供照料和防止各种不测，长此以往，易失去自我，与原有社交圈逐渐割裂，并出现社交危机(Dooghe，1992)，进而产生抑郁与愤懑情绪，减少个人的照顾满足感(LoPez, et al., 2005)。
最后，角色转换增加精神压力。人的一生不是照顾者就是被照顾者。亲属照顾者的能力往往需要后天学习才能胜任。实际上，许多居家长者的亲属照顾者是在没有经过充分准备或缺乏照顾技能训练的情况下被要求实现社会角色转换的，特别是失能失智居家长者的亲属照顾者。研究表明，长期照顾压力极易引起忧虑或抑郁等情绪(Neundorfer, et al., 2001；丘逸榛等，2004)，而越是没有经验的亲属照顾者，其精神负担越重(高淑芳，1999)。
一方面，亲属照顾者为照顾工作作出了巨大贡献，是非正式家庭福利的主要提供者，是重要的福利资源提供者；另一方面，因为长期从事照顾工作，亲属照顾者也面临身心灵社以及经济方面的困境，处理不当极易发生社会风险。长期以来，我们更多地看重亲属照顾者的资源提供者角色，而忽视其支持需求者角色。亲属照顾者之照顾压力研究的政策启示是，我们不仅要将亲属照顾者视为照顾资源，而且也要将其视为服务对象(陈正芬，2013)。
(三) 支持需求
研究表明，亲属照顾者的需求源于照顾压力，而不同类型的照顾会对亲属照顾者产生不同的压力。作为爱的劳务工作，亲属照顾者的工作内容繁琐复杂，特别是失能失智长者的照顾者。从执行一般的日常生活照顾到执行专业的技能，如给药、注射和更换敷料等，而这些照顾技能都需要后天习得(吴琼满，2016)。总之，亲属照顾者的支持需求复杂且多样。不同亲属照顾者有不同的支持服务需求，同一照顾者往往有多重需求。简言之，亲属照顾者的支持需求大致可分为两类：协助照顾工作和缓解照顾压力，前者包括信息咨询和培训、照顾替代、经济援助等，后者包括心理疏导、社会支持等(Lannoo, et al., 2004；黄晨熹等，2016)，两者相辅相成。
不同类型的照顾者需求不同。长者照顾者有一般照顾者的共同特征，如社会孤立、收入减少或中断及缺乏睡眠。但与照顾儿童不同的是，儿童会逐渐成长独立，这对于提供爱与照顾的照顾者来说是酬赏，而照顾长者却只能看着被照顾者不断衰老和失能。社会经济地位较高的女性照顾者较容易获得社会支持，而社会经济地位相对较低甚至无全职工作的女性照顾者则很少获得来自健康照顾体系非正式的支持，照顾的相关知识及选择相对有限，且缺乏资源去购买相关的照顾服务(Neal, et al., 1993)。当被照顾者有较高的照顾需求，而照顾者在主观察觉到照顾负荷剧增又缺乏足够的社会支持情况下，照顾者对服务使用的比例随之增加。
在不同的照顾阶段，亲属照顾者与被照顾者皆有不同的需求重点。在照顾初期，照顾者着重于寻求健康照顾信息，如被照顾者身体状况与病症的监测、评估以及个人照顾与紧急处理等各方面信息的需求。在照顾中期，照顾者则偏重于熟练照顾技巧，协助被照顾者建立良好行为，处理被照顾者情绪问题与安排后续照顾服务等。在照顾后期，则以情绪支持需求为主(Shyu, Yea-Ing Lotus，2000)。
二、各国或地区亲属照顾者支持政策的内容与经验
各国或地区的政府都十分重视居家和社区养老，以求通过提供各项服务，让长者尽量留在自己熟悉的环境中生活。从现实角度来看，如果没有亲属照顾者的参与，社区居家养老根本无法推行。基于此，许多国家或地区把长期照顾政策的焦点放在支持照顾者身上。
(一) 政策内容
尽管各国或地区已经实施的亲属照顾者支持政策不尽相同，学者们的划分方法亦是各有千秋(吕宝静，2011；朱浩，2014)，但我们大致可以把各国或地区针对亲属照顾者的支持政策分为以下四大类。
首先是实际性支持，即为照顾者提供体力帮助、替代照顾、具体事项或时间金钱帮助等方面的切实服务，具体包括医疗护理类、生活照料类和经济支持。其中，医疗护理类支持为照顾者提供病情监测和药物管理等服务。生活照料类支持为照顾者提供临时或者定期替代性照顾服务，即喘息服务，以便让照顾者暂时放下照顾工作，获得短暂休息的机会。喘息服务的形态包括居家喘息、机构喘息和日托中心喘息3种。经济支持包括为照顾者提供生活补助或津贴，为照顾者提供使用暂缓服务的代金券或直接支付这部分费用，为被照顾老人提供用于购买照护服务或改善居家环境、购买轮椅或辅助装置的现金津贴，为没有医疗保险的照顾者购买医疗保险，并把家庭照顾者纳入到医疗补助的范围内等。有关实际性支持的争议较多，有学者认为，此类服务无法让亲属照顾者的实质压力减少，可能将被照顾者转移至费用更高的正式照料机构(Tennstedt, et al., 1993)。但也有学者则持相反意见，认为此类服务可以分担亲属照顾者的艰辛，有助于延长亲属照顾者照顾失能失智家人的时间(Edelman & Hughes，1990)。尽管大多数研究肯定喘息服务的积极作用，但就喘息服务对缓解亲属照顾者照顾负担的成效仍有一定的争议(陈雅美等，2016)。此外，有学者认为，经济支持可以增加亲属照顾者特别是女性亲属照顾者的照顾自信和增加照顾满足感(Chen, 2014)。
其次是信息性支持，主要包括照料知识和技能，以及照顾相关政策和法律知识等方面的支持。前者为照顾者提供照顾长者所需要的知识和技能指导，如预防褥疮、移动老人等知识，后者可以让亲属照顾者获得社区资源和服务管道的知识以及与照顾相关的法律信息。研究表明，部分亲属照顾者不仅缺乏照顾技能和知识，也对现行社会支持政策不了解。因此，国家家庭照顾者联盟、全国照顾者中心等海外的一些照顾者社会组织为照顾者提供了免费咨询电话、宣传手册与海报、网络咨询等服务，也会聘请专业师资讲授家庭照顾者相关课程(陈正芬, 2013)。这些信息性支持服务均有助于提升亲属照顾者解决问题的能力(陈雅美等，2016)。
再次是心理和情感支持。即针对长期照顾工作带来的心理负荷，为照顾者提供心理咨询、个案辅导、关怀陪伴等服务，帮助亲属照顾者辨识心理需求，让他们说出照顾压力并与他人讨论、交换意见，减轻主观的照顾负担，减少单独面对负面情绪的困境，释放照顾压力。这种服务有助于提升亲属照顾者的心理调适和情绪控制技巧，改善照顾者和被照顾者的沟通关系，进而增进照顾能力，改善被照顾者的健康状况。
最后是社交支持。长期的封闭照顾工作会导致亲属照顾者产生孤立、疏离感。除了强调亲戚朋友的情感支持外，此类服务为亲属照顾者提供户外文化娱乐活动，建立支持性/纾压型小组或团体；针对已经完成照顾工作的亲属照顾者，专门建立特殊团体，为他们提供再就业等服务，帮助他们实现再次转型。
(二) 经验借鉴
1.理念先行，正确认识亲属照顾者的积极作用和支持需求。首先，许多国家或地区将亲属照顾者作为长期照料体系的骨干力量，而善用家庭照顾资源是降低政府公共支出的有效手段。让包括失能失智长者在内的大部分长者居家养老或生活、接受非正式照顾是各国或地区在综合考虑社会经济发展状况、财政能力、照顾人力资源供应等条件下做出的不二政策选择。无论是发达国家或地区还是发展中国家或地区，以亲属照顾者为主体的非正式照顾者一直是最重要的福利提供者，也是支撑居家养老的中坚力量(Colombo, et al., 2011)。实践证明，亲属居家照顾依然是失能失智老人的最佳照顾方式，也是幸福养老的根本保证，因为亲属可以提供最无私、最细致的照顾。与此同时，善用亲属照顾资源是降低政府公共支出的有效手段，支持亲属照顾者等同于照顾失能失智者，能切实有效地降低政府的财政负担，如2009年美国的家庭照顾者之“照顾产值”达到450亿美元，约占其GDP的3.2%(Feinberg, et al., 2011)；2011年英国照顾者的“经济贡献”为1190亿英镑，超过其全民医疗保险的总支出(Buckner & Yeandle, 2011)。因此，许多国家或地区把长期照护政策的焦点放在支持照顾者上。
其次，许多国家或地区认识到，亲属照顾者既是举足轻重的养老服务提供者，也是不容忽视的支持服务的需求者，而为亲属照顾者提供支持服务是可持续利用家庭照顾资源的重要保障手段。长期以来，子女或配偶照顾年迈父母或另一半被认为是天经地义的家庭事务，社会或政府无需为此分担责任。政府、社会和学界都将家庭和亲属照顾者视为被照顾者的资源，更多讨论家庭对被照顾者的直接照顾。但照顾工作给照顾者带来经济压力、健康压力、社交问题和家庭问题，如面临庞大照顾负荷的亲属长期照顾者得不到应有的社会支持，既会影响他们自身的健康，让其成为“隐形病人”，也会使之产生负面情绪，影响其照顾品质，出现被照顾者受虐待、被遗弃事件。更有甚者，这种压力一旦超过个人承受能力，很容易产生恶性的违背社会人伦事件，如孝子杀母等。鉴于亲属照顾者的显著的公共财政效应，许多国家或地区建章立制、拨付预算支持建设家庭照顾者服务。通过这些服务，改善照顾者和被照顾者的关系，减轻主观的照顾负担，延长家庭照顾者照顾失能或失智家人的时间。易言之，家庭照顾者支持服务的介入不会减少家庭照顾者的参与和贡献，但可减轻家庭照顾者的主观与客观压力，有效改善其各种困境状况，提升家庭照顾能力，促进亲属照顾者更加持续地照顾。
2.建章立制，依法保障照顾者的社会、经济、政治权益。照顾究竟是家事，还是社会责任，或者两者兼而有之，这是家庭政策中争论的核心议题。自《贝弗里奇报告》提出建立面向家庭的普遍性福利项目以来(黄晨熹, 2009：34)，“福利国家”稳步发展，期间虽有不少坎坷曲折，但对家庭福利政策的推动显而易见。当前大部分发达国家或地区已经从理念上转变了对居家照顾及长期照顾者的认知，他们不再将家庭照顾看作天然的责任与义务，亦不再认为家庭照顾属于“家务事”范畴，政府可以置之不理，而是逐步认可家庭照顾对社会所作出的贡献以及家庭照顾者的需求与权益，并在经济、社会、政策、文化等方面对其给予支持，以提升家庭照顾质量。学者们提出“去家庭化”指标来测度照顾服务公共化程度，即借由“福利国家”(社会照料政策)或市场的提供而减轻家庭负担和照顾责任的程度，亦指试图卸下家庭负担、减少个人对亲属福利依赖的程度(Cho, 2014)。虽然去家庭化指标主要用来检验“福利国家”模式中的性别效应，即当照顾责任越落在家庭，对女性越不利，但同时该指标也是很好的家庭福利功能的测量工具，依托社会化的服务支持，让女性为主的照顾者在一定程度上从家庭照顾中解放出来。因此，亲属照顾者支持政策成为许多国家或地区家庭政策的重要内容。
目前，英国、芬兰与澳大利亚等国都已分别针对家庭照顾者进行了独立立法，明确保障亲属家庭照顾者权益。其中，英国于1995年制定的《照顾者(认可和服务)法案》(Carers〈Recognition and Services〉 Act, 1995)首次承认了照顾者的地位和角色，并表示应重视照顾者的需求评估与服务支持(吕宝静, 2011)。该法案不仅注重家庭照顾功能，亦将家庭照顾者定位为服务网络中的新主体，将对照顾者照顾能力的评估作为家庭支持脉络中重要的一环。英国的家庭照顾者总会因此设立了全国性家庭照顾者服务专线，提供全天性全年无休的专线服务。此后，许多国家或地区相继制定了照顾者支持政策。2002年, 美国制定了“家庭照顾者支持方案”(National Family Caregiver Support Program, NFCSP)，为家庭亲属照顾者提供有关社区服务的相关资讯，协助照顾者取得支援性服务，提供个人规划辅导及训练方案(Johnson, 2007)。日本则颁发了《育婴及家庭照料休假法》，并在内阁府设立“工作生活平衡室”，以解决照顾者在工作上的后顾之忧。许多欧洲国家则进一步完善产假制度及家庭友好政策，通过政策的强制性规定保障照顾者的假期、津贴等权益。可见，自上而下的政策规划不仅为照顾者提供根本上的保障，还从法律政策上提高了家庭照顾者的社会地位，增大了其获得社会支持的可行性与力度。
3.需求为本，利用科技，制定综合全面的服务方案。不同类型、不同阶段、不同场域的亲属照顾者的需求各不相同。特别是照顾者会随着被照顾长者的失能程度以及需求变动进出不同的照顾场域，致使照顾者角色必须随着被照顾者需求的变动以及体系中其他成员对照顾者角色的期待等随时调整，照顾者出现角色间与角色内紧张的状况不胜枚举。因此，针对照顾者在不同阶段的角色与需求，规划照顾支持服务十分必要。
发达国家或地区对家庭照顾者的支持服务目标明确、内容丰富，推行的服务是多元化可选择的，而并非单一固定化的，每一服务项目中几乎都穿插着教育培训、信息咨询、身心健康等内容。除某些特别化项目(如美国家连家、荷兰阿兹海默咖啡)由于活动性质对参与对象规定了身份要求以外，其他照顾者支持项目的涵盖对象和范围都较为广泛。但每个国家或地区均基于区域性特色、资源及照顾者的能力及个别需求，因地制宜发展出符合当地需求的照顾者支持服务，建构对照顾者友善的政策与服务环境，提升照顾品质。例如丹麦走动式居家服务(All In One)，重视居家服务员的分工与专精化，强调一天多次、打破时段限制的服务输送、开展夜间居家服务，让家庭照顾者有更多元的长期照顾服务选择(周瑛琪等，2014)。许多国家或地区还会将互联网+创新技术应用于服务输送过程。为提高服务的可及性和便利性，英国家庭照顾者总会设立了全国性家庭照顾者专线，提供全天性全年无休的服务，同时建立了一个网络互动系统，其中包括十大家庭照顾者所关切议题的简易说明、七千余个区域家庭照顾者服务方案的目录、家庭照顾者互动网页(如Facebook, Twitter, Blog)。服务专线既为亲属照顾者提供直接信息服务，也为决策提供服务问题反馈，并提出解决策略(王增勇，2010)。
三、我国长者亲属照顾者支持政策的发展及评析
(一) 发展现状
为应对未富先老的养老境况，我国正在建构以居家为基础、社区为依托、机构为支撑的养老服务格局。其中居家养老是养老服务体系的主体，覆盖90%的老年人口，而长者亲属照顾者则是支撑居家养老的中坚力量。但在中华文化和传统思想影响下，子女或配偶照顾年迈父母或另一半被认为是天经地义的家庭事务，社会或政府无需为此分担责任。总体而言，我国长者亲属照顾者支持政策仍处于探索阶段，既未建立完整的政策体系，亦未展开全面的服务内容，而只是在部分城市地区开展了一些试点服务。
上海市是较早探索长者亲属照顾者支持政策的地区。本世纪初，上海市普陀区长风街道就试点推出自助式居家养老，针对经过评估的失能老人，可由其失业且生活困难的子女来照顾，双方签订《居家养老协议书》，子女照顾自己的父母可以获得每月100—250元的助老服务费(来建强、张乐，2006)，其实质是为亲属照顾者提供照顾津贴。2014年开始，上海市在部分区陆续试点喘息服务(包括机构喘息和居家喘息等)、针对家庭长期照顾者提供心理辅导和机构培训等系列服务，包括照顾老人经验交流、照顾老人和康复技巧训练、疾病预防和抢救技巧讲座、疏解老人心理烦恼和厌世情绪讲座以及自我解压等试点服务。如杨浦区社会福利院公益项目护老者之家，为社区长期照护老人的子女、关爱员、住家保姆、老伴等护老者提供上门护理技能指导、开展护老者小组活动、提供短期日托照料、开通联动咨询热线等，目前已覆盖该区长白社区的15个居委，1500人次护老者受益。
2015年，杭州市西湖区在中央财政支持下启动“大爱港湾”——家庭长期照顾者社会支持系统项目，对长期(连续180天以上)在家庭中承担病患(包括失能、失智、癌症、精神病、肢体及智力残疾等患者)日常护理和照料的照顾者(配偶、子女及护工等)提供社会支撑，提供人文关怀和社会支持，帮助这个群体喘息、减压、释负、充电(史杭芝，2015)。与上海不同的是，杭州市项目并不限于长者照顾者，而是涵盖所有家庭长期照顾者。
(二) 简要评析
尽管近年来我国各地政府开始重视非正式照顾特别是家庭照顾的作用，先后出台了一些亲属照顾者支持政策，但总体而言，针对长者亲属照顾者的支持服务仍是我国养老服务体系建设中一个被长期忽视且服务未能满足需求的短板。
首先，照顾者支持政策尚无法律支持，长者亲属照顾者的利益保障缺乏法律基础。目前，我国尚无有关照顾者支持的地方政策或法规。由于亲属照顾者支持在较大程度上和传统社会价值观存在冲突，社会对是否应该向亲属照顾者提供支持仍存在较大的争议，在这种背景下，出台法律法规存在较大的困难。
其次，照顾者服务供需矛盾突出，亲属长期照顾者对政府服务的认知率与利用率不高。据民政部最新统计，我国有失能失智老人4060万。尽管机构照料能为其中部分老人提供照护服务，但大多数老人实际上仍住在家里，由亲属或保姆照顾。据笔者测算，上海至少有老年亲属居家照顾者55万人左右，其中全职居家照顾者至少18万人，照顾支持的需求远远高于服务供给。这也是现实中不少试点服务(如喘息服务)实施不久便严重供不应求而被迫暂停的主要原因。另外一个问题是亲属长期照顾者对政府服务的知晓率与利用率不高，主要原因是个人认知偏差、信息获取路径不足、服务收费不被接受(黄晨熹等，2016)。
再次，补缺型福利特点明显，现有的制度较不完善。在补缺型福利思想的作用下，只有无家庭成员支持的独居老人等特别弱势群体才成为服务的优先对象，而有家庭成员照顾的失能失智长者未被列入，即使照顾者可能不堪重负、服务需求十分紧迫。因此，尽管部分地区开展了照顾者支持政策的试点，但服务范围和涵盖对象十分有限，全面推开难度很大。而由需求评估困难可能引发的道德风险，进一步制约了亲属照顾者支持政策的发展。目前，我国大部分城市尚未出台科学规范统一的需求评估制度，导致在基层操作中无法界定哪些人是真正有需求的亲属照顾者。
四、进一步完善我国长者亲属照顾者支持政策的建议
(一) 为亲属照顾者提供经济援助，缓解其经济压力
1.探索为生活困难的全职亲属照顾者提供照顾津贴，或者将此类家庭纳入“支出型”贫困救助范围。如果家庭长期照顾者的主要经济来源为养老金，由于其收入高于低保线，因此，他们无法享受其他社会补贴。但在这类家庭，养老金往往不够用，因而有必要对他们提供经济上的一定支持，适当地减轻长期照顾者家庭的成本与开销，减轻其经济负担。目前许多西方发达国家推行了为这类照顾者提供照顾津贴的做法，上海在本世纪初也实施过此类政策。有关部门可以继续探索为生活困难的全职亲属照顾者提供照顾津贴，或者将此类家庭纳入“支出型”贫困救助范围，直接缓解其经济负担。
2.参照自由职业者参保方式，将全职亲属照顾者纳入社保，由政府对个人缴费部分进行半额甚至全额支持，以保障其老年生活。由于全职亲属照顾者长期照顾老人，无法参加工作，即使照顾工作结束后可以寻找工作，也往往步入中年，面临工作难找、适应困难等问题，因此，这批人在退休后可能因无法领取享受养老金而面临经济困难或“一老养一老”(如果配偶有养老金)等问题。建议参照自由职业者参保方式，经过评估将失能失智老人的全职亲属照顾者纳入社保，由政府对个人缴费部分进行半额甚至全额支持，以保障其老年生活。
3.提高失能失智老人的个税扣除额，将全职照顾者纳入个税专项附加扣除类别。《个人所得税专项附加扣除暂行办法》明确了对子女教育、继续教育、大病医疗、住房贷款利息、住房租金和赡养老人等六类专项附加扣除，其中，纳税人赡养60岁(含)以上父母的，按照每月2000元标准定额扣除。我们建议，可将经过评估后的失能失智老人的个税专项扣除额标准(由其子女申请)提高至每月4000元。按目前政策，全职照顾者的扶养人(配偶)或赡养人(子女)无法享受个税专项扣除优惠。由于照顾失能失智老人的开支远远高于赡养健康老人，而且全职照顾失能失智老人使得照顾者无法工作，因此这些家庭的经济负担相对沉重，建议新增失能失智老人全职照顾者的个税专项扣除类别，由全职照顾者的配偶或子女申请，标准为每月2000元，从而在一定程度上降低“支出型”贫困的风险。
(二) 为亲属照顾者提供支援服务，缓解其照顾和精神压力
1.建立专门针对长期照顾者的心理情感、信息、社交等支持服务项目。应当将失能失智老人照顾者纳入社区综合为老服务中心的服务对象，并为长期照顾者提供喘息服务和照料技巧培训。这样，通过机构喘息、居家喘息、应急喘息等多种服务支持形式，使失能失智亲属照顾者可以获得短暂的休息调整机会；通过专业护理人员提供专门的照护知识技巧训练，使失能失智亲属照顾者可以提高照顾能力和水平。
2.经过评估后，允许亲属照顾者成为政府聘雇的居家服务员。在专业照护人士和护工短缺的背景下，可以根据政府建立的居家服务员标准对亲属照顾者进行评估。符合标准的亲属照顾者，经过适当的培训后，可转化为政府购买服务的居家服务员。这样做的好处是，不但弥补了专业服务人才队伍的不足，而且能激发长期照顾者的活力。如果愿意，部分亲属照顾者在亲人照顾工作结束后还可以照顾其他老人。
3.协助长期照顾者改善其房屋及居住环境，提升无障碍通行程度。适宜房屋的居住条件不仅对被照顾者的生活起居具有重要影响，同时也可以为照顾者提供高质量服务创造条件。建议将失能失智老人家庭作为适老性改造的优先对象，通过结构改造、增添无障碍电梯等助力和助行设施，形成有利于照顾的房屋结构和生活空间。
4.支持在职照顾者继续就业，如借鉴哺乳假的做法，设立照顾假。对于兼顾照顾责任的工作人士，可以借鉴哺乳假的方式，在照顾者工作的时间内，其所服务的单位和对象应准许照顾者进行每周一到两次、每次时间不等的工作时间调节，使在职照顾者有充足的时间照料老人，避免其因时间冲突而产生焦虑和苦恼。
(三) 为完善亲属照顾者支持政策提供保障措施
1.加强建章立制，将亲属照顾者支持纳入相关政策法规。建议将长期亲属照顾者作为一个特殊类别纳入《社会保险法》和《社会救助暂行办法》，将他们作为一个特殊对象纳入《老年人权益保障法》。与此同时，将亲属照顾者支持团体纳入养老服务体系建设规划，以此来保障亲属照顾者的各项合法权益。
2.加强统计调查，摸清失能失智老人及其亲属照顾者情况。要及时为社区内的失能失智老人及其亲属照顾者建立档案，定期走访更新，以保证数据的准确性。同时，建议在人口普查或抽查中将照顾者作为无业人员的其中一个类别进行统计，以便掌握全国照顾者的总体特征与变动趋势。
3.建立评估标准，为不同类型亲属照顾者制定不同的支持政策。应以家庭长期照顾者需求为中心制定支持政策，同时充分考虑其家庭经济状况、家庭成员责任分担模式以及家庭长期照顾者的实际需求情况。对于经济条件较差，且其他家庭成员无法参与责任分担的长期照顾者，支持政策为其提供经济支持、服务支持、技能培训以及各种形式的心理疏导等服务。对于经济条件较差，但是有其他家庭成员参与责任分担的长期照顾者，可为其提供必要的经济支持和相应的服务支持。对于家庭经济条件较好，但无其他家庭成员参与责任分担的长期照顾者，为其提供必要的喘息服务和上门居家照顾等。
参考文献
陈雅美、陈品元、游晓微, 2016, 《创造三赢长照体系:家庭照顾者支持服务》, 《社区发展季刊》第153期。
陈正芬, 2013, 《我国长期照顾体系欠缺的一角:照顾者支持服务》, 《社区发展季刊》第141期。
高淑芳、卢孳艳、叶淑惠、刘雪娥, 1999, 《探讨家庭功能、社会支持与社区残病老人照顾者负荷之关系》, 《护理研究》第2期。
黄晨熹、汪静、陈瑛, 2016, 《家庭长期照顾者的特征需求与支持政策——以上海市失能失智老人照顾者为例》, 《上海城市管理》第5期。
黄晨熹, 2009, 《社会福利》, 上海: 格致出版社。
来建强、张乐: 《老人在家孤独去世凸显社会养老缺失》, http://jjckb.xinhuanet.com/jcsj/2006-11/01/content_15647.htm(2018/12/10)。
刘春燕, 2015, 《中国公众虐老认知、态度和应对行为的实证研究》, 《社会工作与管理》第6期。
刘婕、楼玮群, 2012, 《完善上海居家高龄失能老人亲属照顾者的社会支持系统》, 《华东师范大学学报(哲学社会科学版)》第1期。
吕宝静, 2001, 《老人照顾: 老人、家庭、正式服务》, 台北: 五南图书出版公司。
丘逸榛、黄舒萱、徐亚瑛, 2004, 《阿兹海默氏症患者照顾者的疲惫、负荷与忧郁之间的关系》, 《长期照护杂志》第7期。
史杭芝, 2015, 《西湖区启动"家庭长期照顾者"社会支持系统》, http://hznews.hangzhou.com.cn/shehui/content/2015-04/09/content_5721846.htm。
王增勇, 2010, 《家庭照顾者支持服务的创新》, 《台湾家庭照顾者关怀总会会讯》第12期。
王增勇, 2011, 《长期保险给付制度——家庭照顾者一般性教育训练课程计划书》, 台湾行政部门卫生署。
王增勇, 2011, 《家庭照顾者作为一种改革长期照顾的社会运动》, 《台湾社会研究季刊》第85期。
吴琼满, 2010, 《从主要照顾者不同阶段需求谈照顾者支持与协助》, 《台湾家庭照顾者关怀总会会讯》第63期。
周瑛琪、卢庆桦、颜炘怡、唐明顺, 2014, 《建构以偏好为基础之老人居家照顾服务传送系统——健康照护价值链观点》, 《福祉科技与服务管理学刊》第3期。
朱浩, 2014, 《西方发达国家老年人家庭照顾者政策支持的经验及对中国的启示》, 《社会保障研究》第4期。
Baldwin, B.A., 1990, "Family Caregiving:Trends and Forecasts", Geriatric Nursing, Vol.11, No.4.
Buckner, L. and Yeandle, S., 2011, "Valuing Carers 2015", Carers UK, London.
Chen, Y., 2014, "Differences in Outcomes of Caregiver Support Services for Male and Female Caregivers", SAGE Open, Vol.4, No.3.
Cho, E.Y.N., 2014, "Defamilization Typology Re-Examined:Re-Measuring the Economic Independence of Women in Welfare States", Journal of European Social Policy, Vol.24, No.5.
Colombo, F., Llena-Nozal, A., Mercier, J. and Tjadens, F., 2011, "Help Wanted: Providing and Paying for Long-Term Care", OECD Health Policy Studies, OECD Publishing.
Dooghe, G., 1992, "Informal Caregivers of Elderly People:An European Review", Ageing & Society, Vol.12, No.3.
Edelman, P. and Hughes, S., 1990, "The Impact of Community Care on Provision of Informal Care to Home Bound Elderly Persons", Ageing & Society, Vol.45, No.2.
Feinberg, L., Reinhard, S.C., Houser, A. and Choula, R., 2011, "Valuing the Invaluable: 2011 Update, the Growing Contributions and Costs of Family Caregiving", Insight on the Issues 51, Washington, DC: AARP Public Policy Institute.
Johnson, R.W., 2007, The Burden of Caring for Frail Parents: Statement before the Joint Economic Committee, United States Congress, Washington D.C.: Urban Institute.
Lannoo, E., Brusselmans, W., Van Eynde, L., Van Laere, M. and Stevens, J., 2004, "Epidemiology of Acquired Brain Injury in Adults:Prevalence of Long-Term Disabilities and the Resulting Needs for Ongoing Care in the Region of Flanders, Belgium", Brain Injury, Vol.18, No.2.
LoPez, J., LoPez-Arrieta, J. and Crespo, M., 2005, "Factors Associated with the Positive Impact of Caring for Elderly and Dependent Relatives", Archives Gerontology Geriatrics, Vol.41, No.1.
Neal, M.B., Chapman, N.L., Ingersoll-Dayton, B. and Emlen, A.C., 1993, Balancing Work and Caregiving for Children, Adults and Elders, California: Sage.
Neundorfer, M.M., McClendon, M.J., Smyth, K.A., Stuckey, J.C., Strauss, M.E. and Patterson, M.B., 2001, "A Longitudinal Study of the Relationship between Levels of Depression among Persons with Alzheimer's Disease and Levels of Depression among Their Family Caregivers", The Journals of Gerontology Series B:Psychological Sciences and Social Sciences, Vol.56, No.5.
Tennstedt, S.L., Crawford, S.L. and McKinlay, J.B., 1993, "Is Family Care on the Decline? A Longitudinal Investigation of the Substitution of Formal Long-Term Care Services for Informal Care", The Milbank Quarterly, Vol.71, No.4.
Sh, yu and Yea-Ing, Lotus, 2000, "The Needs of Family Caregivers of Frail Elders During the Transition from Hospital to Home:A Taiwanese Sample", Journal of Advanced Nursing, Vol.32, No.3.
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