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像玻璃一样脆弱的“瓷娃娃”,也像钻石一样闪耀

半月谈记者 半月谈 2023-08-28
“真正的好朋友,
应该是能一起做有意义的事情的人。”
“如果在学校感到孤独,
可以试着为班级作一些贡献。”

暑期来临,

太阳语罕见病心理关怀中心主任

魏瑞红格外忙碌,

一周四天,

她和伙伴们摇着轮椅,

穿梭在天津市武清区人民医院的

“瓷娃娃彩乐病房”的病床之间,

耐心疏导

每一个小小“瓷娃娃”的心理问题,

并帮助他们做康复咨询和辅具适配。

暑假期间,魏瑞红在“瓷娃娃彩乐病房”为患病儿童做心理辅导。(受访者供图)

“瓷娃娃”,
是成骨不全症患者们的另一个名字,

基因上的缺陷,
使他们的骨脆性高于普通人。

他们当中,
有的只有幼童身高,
有的骨折频发,

有的只能依靠轮椅出行,

有的哪怕能够行走,
也经历了千辛万苦的医治。


和这些小患者们一样,
魏瑞红也是一个“瓷娃娃”。

出生后的第28天,

她的左臂就发生了第一次骨折。

今年44岁的她,
身高只有1.2米,骨折过31次,

听力障碍让她只能戴着助听器,
和轮椅相伴也已经超过了20年的时间。


在天津市武清区人民医院,魏瑞红乘坐电梯时用手机和他人交流。新华社记者赵子硕 摄


因病致残、失学,

因医疗条件落后错过了最佳治疗时机……

一个出生于农村普通家庭的残疾人,
会有怎样的人生?

“生病、残疾并不意味着什么都做不了,
只是需要我再努力踮一踮脚。”

她的回答,平静却有力量。


2003年10月到2005年5月,
魏瑞红用一年半的时间通过了16门课程考试,
拿到了心理学专业的大专文凭。

紧接着,
2006年和2009年,

她又先后获得
国家心理咨询师三级、二级资格证。

有了心理学专业特长,
一直被社会关怀支持的魏瑞红,
也开始回馈社会。


在天津市武清区人民医院病房内,魏瑞红和住院的病友做游戏。新华社记者赵子硕 摄


十四年的时间里,

她帮助了2000余个
因罕见病致残患者家庭,
通过心理咨询,
为上万人带去乐观积极的人生观念,
并于2016年获评全国三八红旗手。

2013年,
在天津市武清区人民医院
成骨不全症特色科室,
魏瑞红创办了太阳语罕见病心理关怀中心。


十年经过,
曾经只有2个人的小小中心,
如今成了一支拥有12名员工的“爱心队伍”。
一个个“瓷娃娃”来到这里,
学习技能,接触人群,感知社会。
许多曾经因病只能困在房间中的病友,

通过这扇窗口,飞向了更大的世界。


在天津市第三十三次全国助残日活动现场,魏瑞红在舞台上发言。新华社记者赵子硕 摄


“对于残疾人来说,
身体上的缺陷并不意味着人生的失败。”

魏瑞红说,

我们不仅不是社会的负担,
也能够、更想要成为照亮别人的光源。


为魏瑞红点赞!
为每一颗坚韧顽强的心灵点赞!


更多动人细节请戳:
《“玻璃女孩”的“钻石人生”》
来源:半月谈新媒体半月谈记者:梁姊 赵子硕 李然
责编:秦黛新
校对:郭艳慧

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