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论孤独症谱系障碍的多样性及服务的多层次性

时一憨 时一憨 2021-05-15


论孤独症谱系障碍的多样性及服务的多层次性

兼答大米和小米编辑的话


大米和小米近期推出“云课堂”这样一种新颖的服务模式,她的编辑当当,也发来两个问题,征询我的意见和看法。她们所问,实际上是我一段时间都在思考的一个话题。因此,借此问而有了此文,标题为“论 孤独症谱系障碍的多样性以及服务的多层次性”,由于是借当当编辑的问题而发,故设副标题为“兼答大米和小米编辑的话”。


当当的问题如下:1)您怎么看RICE云课堂给家长提供的学习方式?2)可以说说对大米和小米新型服务祝福以及鼓励家长的话语吗?


以下为思考和回答正文:


就我从医者的角度,似乎没有什么比孤独症谱系障碍更多样化的情况了。我们对这个病了解越多,越能体会,它在本质上是一种行为上异乎寻常的障碍。这里的行为,主要表现在待人接物、言语和语言表达、兴趣取向以及游戏方式等方面的表现。所谓异乎寻常,是与正常发展的儿童和人士不一样。无论是高功能的孩子,还是低功能的孩子,也无论是否合并了其他躯体的、神经的或精神的障碍。在本质上都有这个共性。

 

如果这个患者,功能高(智力超长,正常或者接近正常),不合并躯体的、神经的或者精神的其他疾病,那么,这一类患者,可能就是与环境中的常态人群不同而已,常态人群智力可以实现的功能(学业、生活技能、专业技能)她们也都可以实现。这一类人,也许只需要我们营造一个包容不同、善待不同、激长避短的环境(人文的和物理的),他们就能与我们和而不同地和谐共生。他们对于社会和我们共同生存的环境之价值和作用,不比其他人差,甚至超过之。

 

如果这个患者,功能高(智力和语言超长,正常或者接近正常),也没有合并更多躯体的、神经的和精神的障碍,但是,她的功能,可能受限于他与众不同的行为模式而没有得到应有的开发和发展,那么,他也有可能坠落到低功能(也就是智力和语言受限制的范畴)。这些患儿,可能就不仅仅是营造一个环境就足够的了。他们还需要一些特殊的、针对个体化的服务。但这个服务未必就一定是去机构做特殊教育。

 

如果这个患者本身就是低功能,甚至合并各种躯体的、神经的或精神的问题儿童。那么,特殊机构的特殊教育(尤其一对一的回合试验教学)对于提升他们有限的基础的认知、规则和人际技巧,就相当需要了。长远来看,对于这类孩子,他们的终极目标,无不应该围绕自理、自立的生活技能为核心,无不应该围绕不自伤、不伤人的情绪管理能力为追求。

 

我们服务对象的生物学基础是多样性的,且多样性的对象又时常在变化中,因此我们的服务,就绝不应该是单一的模式,而应该是多样化的模式。

 

上述是从疾病本身的多样性立论的。下面我们再来谈谈对象从“社会人”的角度的差异性。

 

无论是生物多样性的哪一种情况,从“社会人”这个角度,她都有可能具备很大的社会差异:也许她是一个单身妈妈的孩子,而且家境贫寒,且地处边远;也许他家境富裕,父母甚至家族情感支持良好,又处在城市中心地位。限于篇幅,我们只是粗略一列举,要知道,这些因素排列组合起来,会造成多么不同层次的受服务对象,即使这个服务对象在生物学上是一致的(实际上,上面已经剖析,这个病的生物多样性,一点也不亚于社会多样性)。

 

即使在生物学上一致性的疾病,由于其社会性的多样性,也要求我们为这些服务对象提供多样性的服务。

 

于今天这个特殊的时代和特殊的时点,我们甚至为提供多样性服务找到了第三条理由,那就是由于疫病流行,很多孩子只能在家里学习和训练,而且不是短暂的几天、几周,甚至可能长达两月、三月。

 

我已经注意到,社会上因应着上述种种生物学的、社会性的以及特殊的原因和需求,已经有一些机构和组织,开始做了一些积极的探索和尝试。有的早一点,比如ALSOLIFE评估与干预平台,有的晚一点,比如现在大米和小米的这个云课堂。(当然,探索和尝试的不只这两家,此处只是列举,为了说明的方便)。

 

多样化、多层次服务如上所述,是应对生物多样性、社会多样性以及特殊时代的必然要求,我当然鼓励也乐见更多机构和组织,认真研究这些多样性以及其需求,提供好的、切实有帮助的、有实证依据支持的干预方法、技术和理念。

 

只要我们是认真研究了的,那么,我们提供的服务就是真的能针对多样化需求的;只要我们在设计、实施的过程中注意切实的循证依据的支持,那么,我们提供的技术、方法和理念就是朝着有效解决实际问题的方向前进的。

 

本文只是一个提出问题的初步设想,回答它的,应该是一线的,以帮助孩子和家长为己任的机构、组织和家长团体。希望我们集思广益,把这个命题回答好。也预祝大米和小米的云课堂,真的能应所需,解所困。在帮助别人的同时,也获得自我的生存和升华。


 

 


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