你曾对我说，每颗心都寂寞，每颗心都脆弱都渴望被触摸，但你的心，永远的燃烧着，永远的不会退缩。—题记

其实，我们并不孤单

作者  ▏Lucy

《故作正常：与阿斯伯格综合征和平共处》译后记

记得14年春天，华夏出版社编辑陈迪问我对利纳亚的《故作正常：与阿斯伯格综合征和平共处》有没有兴趣，我看了看很是喜欢，就开心地答应下来。

患有阿斯伯格综合征的人往往会在人际交往上遇到困难，但这并不意味着他/她们性格孤僻、胆小。

相反他们总是乐于与人交往，只是他们并不懂得与人的交往技巧与相处之道，情商方面的障碍便阻挡他们的交友之路——难以形成和维护良好的人际关系、不能发展友谊、不能灵活应对各种不同的情景，因此他们常常都被同伴所孤立。

根据《我心看世界：天宝解析孤独症谱系障碍》的译者燕原及以琳自闭症论坛的版主冯斌的观点，我们生活中遇到的很多孩子或成人，尽管他们还没有机会获得阿斯伯格综合征的诊断，或是在某一方面还达不到诊断的标准，但是这些人其实和阿斯伯格综合征人士一样，在工作和生活中遇到重重困惑和困难，却没有足够的知识来认识自己，进而没有办法寻求帮助。

前几天和一个自认是AS的孩子聊天，说他一直以来为自己的与众不同困惑，即使是在很热闹的环境里也觉得孤单，总觉得自己和周围的人不一样但又说不出为什么。

偶然在网上了解到阿斯伯格综合征的相关知识，觉得好像是对另一个活生生的自己的描述，终于鼓起勇气去了北方一个著名的专科医院，希望得到医生的肯定和帮助。

但他很失望的是，当他见到医生，说出自己的困惑后，医生只是迷惑的反问他，什么是AS？什么是阿斯伯格综合征？他满怀希望而去，失望而归。

应该说，中国关于孤独症谱系障碍的研究起步较晚，而关于阿斯伯格综合征方面的研究也是刚刚起步吧。

本书作者，利纳亚·霍利迪·威利（Liane Holliday Willey）是一位教育学博士，《青少年阿斯伯格综合征》（Asperger Syndrome  in Adolescence）的编辑，同时她也是一位阿斯伯格世界的探路者，五十余年来她一直在探索陌生的“正常人”世界。她是在女儿被诊断为阿斯伯格综合征之后，才得到诊断。之前一直在漫漫迷雾里摸索。

按她自己的说法，阿斯伯格人士的一只脚在正常世界，而另一只脚却仍在孤独症的世界里。

她的故事对全世界的阿斯伯格人士都是极大的鼓励，其家人、老师和朋友都可以通过她的故事来洞察阿斯伯格人士的心理状态，获得经验，她的独创性的作品有着传奇的价值。

如果她是英国人，她可能现在会被称为圣母利纳亚·迪威利·霍利。

本书回顾了作者的整个成长经历。在作者的孩提时代，阿斯伯格综合征更加不为人知，就如我提到的向我抱怨国内医疗界对AS知识的疏忽的孩子一样，作者小时候也去见过精神科医生，做过测验，当时美国医疗界对AS的相关知识也是不太敏感的。

“当我3岁的时候，我父母就知道我不是一个普通的孩子。我的儿科医生建议父母带我去精神科看看。

我和医生聊了聊，又做了智力测试，我的诊断结果出来了：我是一个有天赋的、但被宠坏了的小孩，聪明但被过度溺爱了。”

作者在给露迪·西蒙的《你好，我是阿斯伯格女孩》一书的序言中写道：女性—从小女孩到老妇—不断被忽略，无法确诊导致她们最终被划分到了本不属于自己的地方。

神经症，精神分裂，强迫症，人格障碍，对立违抗性障碍，焦虑症，社交恐惧等——对于许多到一定年龄仍需挣扎着去理解自己身边的环境、社会、人际关系的女性来说，这些诊断她们应该毫不陌生。

这些诊断并非没有道理。很大可能是，并发这些症状的根源源自基因。问题在于很多心理辅导员或医生都没发现，连结这些症状的内核是阿斯伯格综合征。

作者回忆了自己的幼年时期，回忆起自己非常不喜欢和小朋友们在一起玩，而是更愿意和自己想象出来的伙伴玩耍。

【回忆童年时代，作者写道】：

我没有与他人分享我的玩具、我的思想或者我的其他东西的强烈愿望。我从不了解小团体的事，特别是非正式的友谊的动态。

作者的母亲为了提高她和同龄人相处的能力，在她六岁时给她报名上芭蕾课。这似乎是一个好计划，但她没能在芭蕾课上呆多长时间。

这也是一个阿斯伯格孩子的特征：协调性不好。同时，作者也搞不定和小伙伴的关系。

【作者写道，她的老师认为她给大家的深刻印象是】：

固执，不听话，众人的最爱，弱智儿童。因为她的父母已经掌握了和她聊天的技巧，他们不会意识到她听不懂别人的指令。

这一点我在和一些阿斯伯格孩子聊天的时候也有这种感触，周围的人都认为他有问题，但自己却说不出自己的问题到底在哪里。

不管是在作者孩提时那个年代，还是现在，阿斯伯格孩子的成长都是不那么容易的。露迪·西蒙在《你好，我是阿斯伯格女孩》书中写：“（了解阿斯伯格）那感觉好比你近视了大半辈子，最近才第一次戴上眼镜！”

人际关系一向是阿斯伯格孩子的一大弱点。就如露迪·西蒙提到的，尽管阿斯女热爱学习且求知欲旺盛，却不像外界所想象的那样都爱上学。

校园欺凌是众多阿斯伯格孩子一生的梦魇。作者在大学里也遇到了相同的问题。

【回忆起大学时代，作者写道】：

提笔写作这一章让我踌躇不已。回忆我20出头的日子对我来说很不舒服。事后进行的分析让我想明白了当时的一些事情，但这不能带走痛苦的回忆或当年难堪的局面。

作者在大学里受到了冷落和排挤，这也是很多阿斯伯格孩子所遇到的。几乎每个和我倾诉的阿斯伯格孩子都会一再提到自己被排挤和欺负的问题。

就如露迪所说，不幸的是，欺凌事件在正规学校似乎无法避免，而受欺负的往往是那些与众不同、在某些方面看起来对别人构成威胁、在其他方面又处于弱势的孩子，而阿斯伯格孩子正属于这样的人。

年幼无知的孩子受了欺负会惊慌失措，他们眼中快乐安全的世界也会变成彻头彻尾的噩梦。对于自闭症谱系中的小孩来说，受欺负可能引发创伤后应激障碍症（Post-traumatic stress disorder, PTSD）。

【作者的一次历险经历给我的印象很深】：

当我做大学教师时，一天清晨我早早来到学校教室，突然教室里闯入了一个流浪汉，但我因为自己阿斯伯格人士所独有的迟钝，既没有大声呼救也没有逃走，慢慢地，我被流浪汉步步紧逼，差点被侵犯。幸运的是，我的一个从未早到的男学生走进教室里，并迅速勇敢地走到我身边，夹在那个人和我中间。

那个人走了后，我记得那个男学生问我好不好，是否需要什么帮助，那个人是否伤害到了我。

我记得当时我仍然很平静，甚至还在想为什么他是如此担心。然后我回忆起那个人难闻的味道，还有他侵犯到了我的个人空间。

这时，我才意识到我应该害怕。我认识到我在识别力方面犯了一个可怕的错误。我意识到刚才我是非常地幸运。

作者回忆了作为阿斯伯格父母的遭遇和挑战，阿斯伯格人士通常都有感觉敏感的问题，而事实上，几乎所有关于新手妈妈的事情都可能让作者的感觉系统失控。

孩子的哭闹，粪便，奶水对任何妈妈都是不容易的，而对阿斯伯格人士更是如此。

作者写道：“我很担心自己对女儿的自尊和幸福的影响。我不希望她们生活在焦虑和耻辱中。因为对她们的担心，我努力做回一个正常人，即使内心伤痕累累。”

作者是在自己的小女儿被确诊阿斯伯格综合征之后，才得到诊断。这和托尼·阿特伍德博士关于诊断方面的观察也是一致的。

许多人都是在家里孩子被诊断出孤独症或是阿斯伯格综合征之后，开始琢磨自己家族的历史，得到诊断。

随着岁月的流逝，作者也变得更加坚强：

在我五十周岁之前一个月，我的商业伙伴因为她欠我们马场的债务破产，我的女儿们都去了大学，我被医生怀疑得了结肠癌，而这些都不是最大的打击。

我的父亲——我的导师和最好的朋友，不幸跌倒受伤去世。这永远改变了我的生活。

但即使遭遇了这么多打击，作者仍然顽强的振作了起来。

这本书第二部分“我想给你的建议”感觉特别贴心和实用。

其中关于如何和以何种方式向周围的人坦白自己的情况，在大学里面如何适应环境，关于职业选择和如何适应职场，如何组织家庭生活等方面的建议非常的具体和实用。

另外，颜色编码则是一个十分简单的让每人每事都有条有理的方法是非常出色的生活技巧。

阅读本书的时候，回忆我和一些阿斯伯格人士孩子的交往，感觉特别亲切。

阿斯伯格综合征患者是一个比自闭症更普遍存在，而没有受到应有关注的人群，他们常用自己独特的方式和社会沟通。

应该说，中国关于孤独症谱系障碍的研究起步较晚，而关于阿斯伯格综合征方面的资料也不多。

这本温暖实用的书一定能使关注这一特殊群体的教师、父母和医生们对此症有更深入的认识。

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