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99公益日,让这个世界听见我们的声音

仇小艺 双相躁郁世界 2022-11-12

作者 / 仇小艺

编辑、排版 / 酒吞童女  审阅 / Emile 


你知道双相情感障碍吗?

你分得清“双相”和“双向”吗?

你知道躁郁症和抑郁症并不是同一种病吗?


决定做公众劝募之前,我随机问了身边的朋友上面几个问题,收到的回复基本上都是这样的:


“不知道。”

“躁郁症和抑郁症不一样吗?”

“我的朋友患有躁郁,但是我不知道该怎么和他相处。”

“双相患者......会伤害我吗?”

“你在做躁郁症的公益?他们没有伤害你吧?”


躁郁症是绝大多数人的知识盲区。


《过山车玩家》第一阶段宣传片



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   1.躁郁症到底是什么? 

    既有躁狂发作、又有抑郁发作  




 

 

相比于抑郁症,双相情感障碍(即躁郁症)对公众更为陌生,并且同时遭受“天才”与“疯子”这两种常见的误解。


临床上,双相障碍指的是一类既有躁狂发作、又有抑郁发作的心境障碍。躁郁症与抑郁症是并列关系,而不是从属关系。


双相患者的特点在于情绪、思维、精力和行为的变化十分极端。“抑郁或躁郁发作时,很多患者可能会出现妄想、幻觉等。在抑郁的时候,有很多人会有焦虑、强迫,甚至表现出明显的自伤自残行为。”上海市精神卫生中心主任医师方贻儒教授称。



躁郁症具有极高的自杀风险,双相障碍患者自杀风险是一般人的10倍。


画家梵高就是一名双相患者。为了纪念梵高,更为了让双相情感障碍被世人所了解,世界双相障碍协会和国际双相障碍基金会发起了“世界双相情感障碍日”,于每年的3月30日(即梵高诞辰)为双相患者发声。



在搜索引擎输入关键词,我们可以窥见互联网用户对双相情感障碍的普遍认知。



据近年推算,中国的双相障碍患病人口应为千万级。


双相情感障碍的防治是一项重大公共卫生问题和社会问题,在中国却一直得不到足够的重视。


我们希望通过开展多样化的科普倡导工作,以提升公众对双相的可见度与应对力,为康复者回归社会提供支持。



   2.我们的科普形式

       从非虚构故事,到独立纪录片          






去年,我们参与了北京尚善公益基金会的“抑路前行”联合行动,计划拍摄一部聚焦于华语区双相患者生存状况的纪录片,用镜头记录真实个体的生命故事。


截至2020年8月,我们已经走访了北京、广州、甘肃和山西等地区,拍摄了17位患者和医生。明年将会进入后期剪辑制作、字幕翻译与宣发等阶段。


相比起基本每日更新的公众号,纪录片项目的制作周期很长,耗费的资金是很大的,但是主创团队与志愿者们还在坚持用爱发电。


导演刘欣子说:“双相这个群体本来就很'小众'了,我们不会只拍北上广深的患者、冷落小众中的小众。”


为了节省路费和食宿等开销,更为了不落下一线城市以外的地区的患者故事,我们专门设计“顺道拍摄”的路线,开着导演自家的小货车,前往1500公里之外的城市和乡村进行拍摄。


所以由于资金不足,今年的99公益日,我们的筹款目标依然是纪录片。本次筹款为今年到明年的所有项目内容筹款,目标金额150000元,项目通过了尚善基金会的审批,参与今年的“抑路前行”联合行动,资金的使用每个月都会通过尚善公益基金会对外披露。




   3.电影或纪录片的作用

             need to be seen             




 


2011年上映的韩国电影《熔炉》是根据韩国光州一所聋哑学校校长性侵儿童的真实案件改编的。上映后,百万网友签名抗议,导致案件重审,最终促成了“性侵害防治修正案”的修正,成为韩国历史上第一部改变法律制度的影片。


2018年上映的《我不是药神》,让更多人关注到慢粒白血病患者的用药问题,引起李克强总理关注,推动了抗癌降价保供相关措施的落实。


2019年上映的《少年的你》,把镜头推进“校园暴力”,让我们警觉校园暴力离我们到底有多近。


家庭是社会的细胞,而双相情感障碍患者对于家庭的影响是巨大的,患者本身更承受着旁人无法理解的痛苦和压力。我们希望有越来越多的人,能够对这种病有所了解,对患者及其亲友给予更多的支持与理解。


回到开头那个问题,“你第一次听到躁郁症是什么时候?”希望越来越多的人回答,是因为《过山车玩家》这部纪录片。



   4.如何为纪录片捐款?

      腾讯99公益日,为我们扫码助力 




 

腾讯公益的99公益日活动,会从9月7日至9日之间(明天后天大后天),每天早上9点开始配捐,所以每天的捐款请各位伙伴从9点开始。我们会持续发送纪录片捐款的链接和二维码海报。


希望大家多多捐款、转发,你的捐款和转发会让更多人看到我们的存在,感恩,谢谢大家。



除此之外,腾讯每天会有一亿的配捐额度,配完即止,由于参与募捐的机构众多,所以有时候两三个小时就没了,也可能到下午才结束。


配捐的意思就是,在我们捐款的时候,腾讯可能随机在这笔捐款上增加一些,可能多可能少也可能没有。


本次配捐规则比起去年,对于我们这样的小众群体更公平。今年的规则是,先捐款,获得配捐之后所有人都可以在已捐款的页面查看每个人的配捐额度。


重点来啦,除了捐款之外,希望大家可以没事也可以看一看我们的捐款页面,发现有配捐多一些的捐款,请点进去助力,为ta筹集小红花。


因为小红花筹集够数之后,这笔配捐就会翻倍。



筹集小红花的方式为:

选择所有捐款里配捐最多的人为他点赞或捐1块钱。每人每天5次点赞,和每人每天5次捐一块钱助力。


每年腾讯的钱都给出的非常快,所以配捐规则复杂一些,可以让钱走的慢一点(我猜的,不然为什么要这么复杂啊,真的感觉对不起大家,求捐钱还这么多要求)。


最后再次感谢大家的耐心,感谢尚善和腾讯给我们这样的机会,以及感谢大家一直以来对我们的支持和鼓励。


我们会坚持本心,把每件事都做好的!



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