药玩vs药丸：医学之外，生活还有多重真相

采访 / 刘欣子 

受访、口述 / 小卡 

制图 / 小卡、缪理、Kevin 

编辑、排版 / Emile 

转录 / 菠萝包、w小黑 

嬉皮社工小卡 

我是亲历者的同行者，与其说是参与式的观察，不如说是观察式的参与。在医学之外，生活还有多重真相。

可以给我们介绍一下这个展览吗？

小卡：我们这个展览的名字叫做“药玩（Pity Party）”，它是一个精神健康主题的公共艺术项目，初衷是用空间的形式呈现田野调查报告，同时也征集了很多来自民间的抑郁症和躁郁症亲历者的作品。

展览期间，除了现场能够看到实物的展品之外，我们还会办很多公共艺术活动，以及精神健康自助/互助活动，形式包括但不限于讲座、沙龙、工作坊，还有面向亲历者的读书会和互助团体等等。

其中，对我来说比较重要的、每年都会坚持举办的是面向精神健康公益从业者的交流会。在交流会上，我们会邀请到这个领域的社工机构、民间公益组织、乃至个人，一起来交流做精神健康公益的心得和体会。

这一系列展览始于2017年，但今年我们没有把它叫作“展览”，而是叫“嘉年华”，希望能够强化“这是一个精神卫生主题月”的观感。

 这个项目是怎么发起的呢？ 

小卡：这个有点说来话长。

2017年，我研究生毕业，读的是南京大学的社会工作专业，毕业论文可以说是围绕躁郁症和抑郁症的亲历者，进行了一个田野调查。

所谓“亲历者的主体经验研究”，翻译成大白话，就是去跟很多人聊天，不仅仅是一次性的访谈，也有许多长期互动。我会去参与他们的生活，也会自己组织相关的公共活动。

这些研究是质性研究，而不是量化研究，不会给出数据上的确切结论，但会为助人者提供知识经验：如果你不了解你要帮助的对象，至少你可以看一看人家的服务使用者是怎么说的。

2019展览回顾

毕业之后，我的论文以白纸黑字的形式，就这么被封存在档案里了，而我进了一家地产公司，成了一个普通的社畜。对此我是觉得有一点遗憾的，因为当时的田野调查，与其说是“参与式的观察”，不如说是“观察式的参与”。

入职之后的第一个国庆节，我还是很想继续做精神健康方面的事业，就去到北京的706青年空间，问他们可不可以用这个场地做一个小型展览。

此前，我已经尝试过开放式对话、焦点小组、以及沙龙等等倡导形式，也许精神健康主题展览也会是一个很好的方式呢？于是我发起了第一年的“药玩”展览，当时也有一些抑郁症和躁郁症的亲历者过来帮忙，他们也在里面付出了很多努力。

在与亲历者一起筹备和策展的过程中，我发现“药玩”这个公共艺术活动其实也是一个共创和融合。 

你刚才更多地使用了“亲历者”这个称呼，而不是“患者”，你有什么特别的考量吗？

小卡：我们知道，出于精神卫生科普的角度，或者说出于常理上来说对别人更好的角度，我们当然是会跟“患者”说你要把它当成疾病看待。

但是，反思医学化，并不等于建议患者别去就医，更没有说抑郁症躁郁症不是病的意思，防杠！

咬文嚼字之间，其实是话语权的争夺：一旦我用了你的语言，我就得按你的游戏规则来。而“亲历者”这个词的意义，只包括于“你经历了什么”的生命故事，没有“我认为你是什么”的价值判断。

“亲历者”这个词跳出了医学语境，落到了生命意义和生活体验这个维度：

你得到的诊断是什么？或者，你有没有得到诊断？你自己又是怎么看待这段经历、怎么看待你拿到的诊断的？

你的个人生活史是怎样的？你自己觉得是什么造成了你的病？

你觉得这是不是病？如果是病，为什么？如果不是病，为什么？

你有没有在吃药？你对吃药态度是怎么样？你觉得药能帮助到你吗？你觉得医生能帮助到你吗？

你现在的生活中有哪些社会支持？这些支持对你来说是有效的吗？如果再给你一些其他的社会支持，你觉得你需要什么？

你的知识来源于什么？你是看知乎看来的吗？还是自己去医院听来的？还是你用其他的什么东西，还是你学这个东西？

或者说，你现在已有的这套抑郁症和躁郁症的知识体系是怎么建构起来的？

你如何看待你的这套知识体系？这个知识体系里面包含哪些学科？

是精神病学占的比重更大，是社科占的比重更大？还是社会上的那些乱七八糟的声音占的比重更大？

硕士毕业论文的最后一章，标题是叫《生活的多重真理》，谈论的是社工应当如何对待抑郁症/躁郁症这件事情、如何反思自己专业的价值观。

“作为社工，你的脚要站在哪里？”

我希望自己能够成为亲历者的同行者。

欢迎大家来“药玩”嘉年华找我们玩！

 展讯 

药玩Pity Party

上海站

主办方

传播伙伴

双相躁郁世界

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双相躁郁世界是国内首个专注于为双相情感障碍（躁郁症）发声的组织。我们起步于同名公众号，内容以过山车玩家（双相亲历者）的原创非虚构故事为主。我们希望能通过故事、展览与纪录片等形式，构建本地化与多元化的双相患者群像，提升公众对双相的认知度与自我关怀的意识，为双相去污名化、去浪漫化，让每一个人都能有尊严地在这个社会上活着。