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自闭症患儿的自救丨从自理困难到“星妈私厨”,他们如何重返“人间”。

热心公益の 玩翻天遛娃宝典 2023-03-02



他们都叫我“来自星星的孩子”。可我没觉得我哪里跟别人不一样了,只是喜欢蹦蹦跳跳,喜欢咧开嘴大笑……


我,也是爸爸妈妈心中的天使。


——星妈私厨 梅智轩 



梅梅的自白:


2005年


我叫梅智轩,大家都叫我梅梅。

妈妈辛苦怀胎十月,没有错过每一次孕检;

全家盼星星盼月亮,盼到了我呱呱坠地。



2006年


我11个月了!


一天妈妈下班回家,惊喜的发现我扶着沙发,摇摇晃晃的挪动着小脚丫学走路了。


小区里的爷爷奶奶们都赞我是着急走路的“小神童”……



2007年


两年来,每次体检我都是身体发育得最好的那个小朋友。


爸爸妈妈肯定特别为我骄傲,从小就懂得给父母挣面儿!



2008年


我2岁半了!


看着同龄的小朋友学数数、念儿歌。我却练就了过目就忘本领,怎么也学不会。


爸爸妈妈经常带着我各种不同的地方,每次都要见到穿白大褂的人,问我各种奇怪的问题,然后对着爸爸妈妈,无奈地摇摇头……


也就是从这个时候开始,妈妈常常偷偷地躲在房间里看电脑,看着看着就哭了起来;


有时候,爸爸妈妈爷爷奶奶外公外婆们也会看着我就突然掉下眼泪... ...




是我做错了什么事情,让大家不高兴了吗?


可是,我真不是故意的…



2009年--2018年


我不知道“自闭症”三个字意味着什么,


大部分时间,我都会一直发呆和沉默,


就像有些人天生没有脚,一直学着用手走路那样。我永远不可能像其他孩子那样抱着妈妈的脖子说想你,也无法和你分享喜悦和悲伤。


为了泯然众人,不给家人添麻烦,我只能尽量保持沉默。



3岁到13岁这段时间,其他同龄的小朋友都去学校上学了,我似乎不受欢迎。


于是爸爸妈妈每天带我去一个叫“自闭症儿童服务中心”的地方。


在那里,我看到了许多和我一样的孩子。和这些小伙伴们在一起,我不会再觉得自己与众不同了。


因为,这里的小伙伴们大多和我一样,

有眼睛却不愿与旁人对视,

有嘴巴却无法和旁人交流,

有听力却总是充耳不闻……


在自闭症儿童服务中心,我认识了和我一样来自星星的孩子,柳柳和萱萱。



最开心的事,莫过于我们三个的妈妈们带着我们出去玩儿了!柳柳妈妈做的小点心可好吃了,妈妈们还教会了我们做便当,我每次都要吃好多。



2018年9月


我14岁了!


听大人们说,像我们这样的孩子14岁以前国家每年都有补贴。


我长大了,领取不了补贴了。


忧心忡忡的妈妈和爸爸讨论最多的就是:“等我们老了、动不了了、没了,孩子怎么办?”


我听不懂这句话是什么意思,妈妈好好的,为什么会没了?


不知道从什么时候开始,妈妈每天早上都带着我从武昌坐地铁到百步亭一个叫“星妈私厨”的小店,学习,工作。


那里有我和小伙伴:萱萱、柳柳。



柳柳妈妈经常带着我们,做之前大家都很喜欢吃的小点心。妈妈说可以把我们喜欢的小点心分享给更多的人,还能赚钱回来。


虽然我不太明白妈妈为什么管这个叫:做生意。但是能把自己喜欢的分享给别人,一定是一件很好的事情吧?


“做生意”的时候,柳柳妈妈每次会让我们带着手套口罩还有帽子,说爱干净的小朋友做小点心,一定要这么穿。



第一次做牛轧糖,我才知道原来这个东西这么费劲!


要把好多好多棉花糖放到一个扁扁的大家伙里,不停的搅拌,然后加上花生和一些我喜欢的奥利奥饼干。


过了好久好久,还要把它倒进另一个扁扁的盘子里面,把它抹到方方正正的才行。



切牛轧糖的时候,我们经常挨批评,就是因为我们切的不够整齐。


柳柳妈妈说一定要切成上一次的二分之一那么大小,才好看。我练习了一次又一次,虽然每次下刀都不精准,但是已经越来越棒啦!



切完后,还要装进漂亮的包装纸里,用机器给他们封口。一开始,什么口味的糖装进什么颜色的纸,我们总是会弄错,现在这些都不是问题啦!练习了很多很多次以后,外面的包装纸盒都不在话下,我们可以折的又快又好了。



2018年12月2日


今天星期天,贾老师照旧又带萱萱、柳柳和我来江汉路地铁站做志愿者服务了。



虽然学会用自动售票机不是件容易的事情,但当我们终于学会,还能帮助一些爷爷奶奶们买票时,他们声声感谢让我们心里像吃了蜜枣一样甜。



更多的时候,一些牵着小朋友的叔叔阿姨们看到我们会拉着小朋友赶紧走开,还跟小朋友悄悄说着什么……


我可是“来自星星的孩子”,可为什么,那么多人都不喜欢我呢?



来自星星的孩子

星星孩子,代指自闭症患者。文中主人公:梅智轩,和他的小伙伴柳柳、萱萱都是自闭症患者。


自闭症又称孤独症或孤独性障碍,发病确诊多见于患儿36个月以内,它发病的主要表现为三大核心症状,即:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为。


 心血和汗水没有白流 


梅梅的妈妈,刘智女士告诉我们,对于星星孩子来说,除了这些表现外,星星们可能还会伴随着一部分情感认知障碍,梅梅5岁时都不能准确记得自己的妈妈和爸爸长什么样子。


对于同龄孩子来说,背古诗词都是信手拈来的年纪,一个简单的语言指令,梅梅都要重复几百次上千次才能记住指令后应该做出怎样的反应。


直到现在,孩子可以完成基本的生活自理,能和小伙伴们一起在店里帮忙制作和打包点心……



其中付出多少努力,偷偷掉过多少次的眼泪,个中滋味恐怕不是常人一句:“我懂你”,就可以感同身受的。



 星妈私厨--希望之光 


“星妈私厨”是三个自闭症患者的妈妈,一起合伙开的一家创业小店。




至于为什么选址在百步亭这样非闹市区商圈的地段,除了租金成本较低,还有一个原因,孩子喜欢看工地。


小店门口放眼望去,隔壁小区就能看到一处施工现场。每天站在门口看一看,也是孩子们日常生活的一部分。


星妈私厨成立时间不久,18年9月份才正式营业。到现在也不过短短的四个多月,订单也不是天天都有。



没有订单时候,孩子们上午会一起出门买菜,拿着固定数量的钱出门,每一笔支出都要用小本子记账,回来要给贾老师报账(孩子们最喜欢的朋友,同时兼任他们三个人的康复训练老师)。打过草稿数据核对无误,再抄写到指定的表格里,完成一项训练。



日常买菜这项看似简单的训练,星星们时常状况百出。梅梅的妈妈刘智说:“带了钱出去,没买到菜,钱也丢了的情况真的是不要太多次了!”


  遇见善良   


幸运的是,附近居民都知道星星们的情况,也非常乐意帮助他们,出门送货的时候,路过都要和他们打个招呼“小家伙,又要出去送货啦!”。


卖菜的老板,每次都嘱咐他们找回的零钱要拿好。


隔壁快递站的小哥,梅梅每次去领了快递离开后,都要给刘智妈妈打电话:“你儿子拿走了四件快递哦!等他到了,你记得核对一下,别在路上玩丢啦!”

 

外出送订单,最远去到过青山和汉阳,妈妈不放心就会远远地跟在后面。看着他们用手机查导航看地图,坐公交坐地铁。



这些对于同龄孩子来说,难度并不高的事情,每一次都伴随着妈妈们内心的不安和知道孩子们完成任务后,发自内心的骄傲。


 用劳动换得尊重 


大家常以为,很多自闭症患者会在某一方面有特别杰出的才能。



但事实是——只有10%的自闭症儿童,在某种艺术或学术上拥有这种超出常人能力。



剩下的大部分患者,都在智力上存在一定缺陷、他们只能平凡、卑微、举步维艰地,活着。



国家给自闭症儿童的补贴政策是每年1万6,直接给到当地的自闭症康复机构,但是只有0—14岁的孩子才能享受。



因为家庭无力承担,许多自闭症患者会被送到福利院,当作精神病患者,请人看护。而条件不宽裕又不愿意放弃的家庭,因为高昂的康复费用,往往止步于14岁康复训练阶段。


星妈私厨的三个孩子无疑是大多数自闭症患者中的“幸运儿”,他们中最小的梅梅14岁,最大的柳柳已经23岁了。



他们还有不愿放弃不认命的妈妈、有辛苦在外挣钱支撑孩子开支的爸爸、还有白发苍苍的爷爷奶奶外公外婆……做他们的坚强后盾,教会他们生存技能,用劳动换得尊重



订单多的时候,三家人老老小小齐出动,本就不大的店面,挤满了这些不向命运屈服努力生活的人们……


 生活以痛吻我,我却报之以歌 


星星们在努力闪耀,妈妈们也在努力为孩子开拓未来。对于这家小店,订单是这些孩子努力生活的回报,也是星妈们继续开店的唯一动力来源。


昂贵的设备和人力物力投入,让刘智妈妈这个长期在外跑订单却又不见成效的人,头疼不已。

 

没有订单,等于重创了星妈们对于将来孩子们可以依靠双手劳动,正常生活的信心。


没有经济来源,小店不能维持,会让更多的星妈希望星星们走入社会的这一愿景,幻化成了泡影。



在此,玩翻天希望能尽微薄之力,和大家一起帮助这些星星孩子和三位星妈,


星妈私厨在售的牛轧糖、桃酥、牛肉酱,将通过玩翻天平台上线售卖。下单后5-7个工作日内将由快递小哥送货上门。






玩翻天不收取任何中间费用,

所有订单收入将全部转至星妈私厨。


▲ 长按识别,一键下单



努力生活的星星孩子




这真是个不完美的世界。

很多事情不论如何努力,

不管我们多难过多绝望,

就是没有好的解决办法,

有的事就是永远都不会好起来。


可这些缺陷真的并不妨碍我们,

感受到善意,

然后传递这些善意,

努力地活着。



“只要有爱,就能点亮夜的星光。”





 



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出品:玩翻天

文字系玩翻天原创整理

图片信息来源于网络及星妈私厨

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