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【童安林】用爱点亮一盏灯,为“星星的孩子”

三林发布 2023-04-06

用爱点亮一盏灯

为“星星的孩子”

4月2日,是“世界孤独症日”

孤独症患儿也被叫做“星星的孩子”

他们不聋,却对声响充耳不闻

他们不盲,却对周围人与物视而不见

他们不哑,却不知该如何开口说话

关注孤独症,关爱“星星的孩子”。


在中国,超过1千万人

承受着孤独症带来的种种困扰

其中儿童超过200万

孤独症已经成为我国儿童精神残疾中

排名首位的疾病

大约每68个孩子

就有1名患有孤独症


孤独症是啥?

孤独症(autism spectrum disorders,ASD),又称自闭症,是儿童时期广泛性发育障碍(Pervasive Developmental Disorder,PDD)中最为典型和常见的一种疾病,它的主要特征就是严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍和刻板重复动作现在。他们也被称之为“星星的孩子”


其症状可轻可重,就像光谱一般。孤独症患儿中,男孩患病率,大约是女孩的4倍。





01

孩子为啥会得孤独症?

孤独症起病于3岁前,但确切病因和发病机制并不明确。目前,有研究认为,这些因素可能会影响发病:


● 遗传因素有研究表明,长子被确诊孤独症,弟弟、妹妹会有7% ~ 20%的概率出现孤独症。


● 环境因素目前研究中提到的,常见环境风险因素主要包括:父母亲年龄大、早产儿(<32周)、低体重(<1500g)、小于胎龄儿、大于胎龄儿(>出生体重95百分位)等。




02

孤独症有哪些表现?

提到孤独症,你的第一印象可能是:性格孤僻、安静。


并不一定。多数孤独症儿童,语言发育明显落后,这也往往是家长最先发现的问题。但很多孤独症儿童外出喜欢乱跑,并不“安静”。

还有一些孤独症孩子,喜欢滔滔不绝谈论自己感兴趣的话题。所以,语言发育延迟,并不是诊断孤独症的必需条件。



那么,家长应该如何判断孩子的表现是孤独症的早期症状?


一般情况下,1岁以内的孤独症儿童就会表现出相关症状,但是这些孩子早期出现的症状,很容易被家长忽略。在就诊的孤独症儿童中,多数都是在3岁左右才发现。不严重的孤独症,一般在孩子上幼儿园后发现得较多,多是由于不同于其他孩子而被发现。


如果孩子在4个月左右的时候还不能被逗笑,6个月左右的时候还不能有兴奋、高兴等情绪的表达,1岁的时候不说话、叫名字没有反应,或是16个月左右的宝宝依然不会用手指表达自己的意愿等表现,则要注意可能就是孤独症。有专家把孤独症早期的表现总结为:不看、不应、不指、不说、不同。


孤独症患儿的这些早期表现,与家长的教育或指导没有关系,主要是由先天性脑发育障碍造成的。


如果对照完这些标志行为,你发现自己的孩子符合,特别是符合多种这样的异常行为,需要到医疗机构去做筛查,可以通过系统测试,做出早期筛查和干预指导。




03

孤独症能治好吗?

目前,孤独症还无法治愈。也没有特别有效的药物治疗。


改善的方法,首选科学的干预训练。建议孩子一旦确诊,立即开始干预训练。疑诊孤独症的宝宝,也应及时干预。


此外,感觉统合及听觉统合训练、物理治疗、音乐疗法有一定辅助治疗作用。


这里要提醒的是,孤独症越早发现,越早干预,效果就越好。


目前多数学者认为,孩子越小,脑的可塑性就越大。在学龄前期(6-7岁前)取得的进步越大,孤独症患儿后期的障碍就越小。




04

孤独症儿童的家长请注意


1、早发现,早干预是目前公认的策略。所以,当您的孩子有以下任何一方面的发育落后:如目光交流、开口说话、社交、游戏玩耍水平、运动等,或者有任一种与其他孩子明显不同,如:狭隘或特殊的兴趣、玩具特殊玩法、环境适应困难等,您都需要立即行动起来,尽早进行专业评估。
康复训练和教育,心理治疗和药物治疗是现在的主要治疗方式。根据患儿的具体情况,制定个体化的综合干预方案,将行为矫正、教育训练、药物治疗等多手段结合。
2、不要相信“孤独症肯定治不好”孤独症谱系障碍是一个从轻到重的连续谱,不同孩子差异性很大(差异性表现在整体发育水平、核心症状的严重程度、是否有共患病等),这些问题需要通过专业人士的详细评估获取答案。有一些患儿状况确实不乐观,但是积极介入干预都会有一定程度的改善。 
3、不要相信灵丹妙药和神奇疗法要用科学循证的方法去干预。在起初干预时,孩子可能会出现发脾气、大哭等抗拒心理。家长此时不能心软而放弃,因为干预是一个漫长的过程,一定要相信自己和家庭的力量。在干预过程中,别忘了关注并发展孩子的优势,尽可能做到扬长避短,逐步帮助孩子适应变化中的环境。
4、调整好心态不管将来孩子能否好转,家长都需要调整好自身情绪状态,积极乐观地生活,父母的自我激励,对孩子充满希望和信心极为重要,其潜移默化的积极作用相当惊人。所以父母无需盲目悲观,必要时也需要亲戚朋友或专业人员的支持帮助。




05

对于孤独症

我们每一个人能做些什么?

面对孤独症儿童,我们应该对其有更多的耐心及包容,尽可能理解孤独症孩子各种“怪异”行为,多与其沟通交流,对孩子的一些特殊兴趣多多激励,善加引导和培训。体谅和支持孤独症患儿家长所面对的困难和挑战,对孤独症孩子更多温暖和帮助,让孤独症儿童拥有平等的发展机会。


在此,呼吁全社会对孤独症患者加大关注,加深社会对孤独症儿童的了解,培育起一个有利于特殊孩子健康成长的良好的社会文化氛围,为他们提供更加良好的社会环境。





每个孤独症儿童都是遗落地球的一颗“星星”,他们需要家长、学校、社会的理解、包容和关心,希望大家如果在生活中遇到孤独症的孩子,多一份包容和尊重,少一份异样的眼光,让我们用行动去关心关爱他们。


陪伴和守护

每一个星星的孩子

不再孤单!


信息来源:三林镇社发办

整理编辑:三林镇宣传报道中心


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