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照护母亲15年,我成了她的“敌人”|深度报道

北青深一度 北青深一度 2023-11-01
采写/何欣欣
编辑/计巍

正在走出门外的老人‍‍
有些时候,照顾至亲的过程并不是美好想象中的“母慈子孝”,它还可能经历着“战争”、消耗、自我怀疑。甚至在这个过程中,原本的亲人关系也会被迫改变,会变成“敌人”,变成“陌生人”。
《中国阿尔茨海默病报告2022》显示,我国已有超过1310万阿尔茨海默病患者。而这一庞大数据背后,是一个个家庭面临的困境。
作为照护者,杜明军在这条路上走了15年,从“兼职”到“专职”。
2015年,46岁的杜明军离开了从事21年的医药行业。为了照顾患有胆囊炎、糖尿病、肾囊肿和阿尔茨海默病等多种合并基础病的母亲,他从一个管理北中国市场的销售总监,变成一名专职的家庭照护者。
如果把所有精力都倾注其中,是不是就能让母亲得到最好的照护?现实情况是,他仍旧要面对妈妈每况愈下的身体和精神状态:拿不稳杯子,出现妄想,情绪暴躁……随着母亲阿尔茨海默病的加重,他开始成为母亲的“敌人”,这让杜明军感到痛苦。曾经做过医生的他,很多时候不得不把母亲和自己视作“病人和医生”的关系,因为他需要稳定、持续地继续照护之路。
但这条路不仅仅关乎个人力量,也关乎支持体系。当母亲在家三次摔倒、骨折后,杜明军意识到,“照护”,仅凭他一己之力是远不足够的。
在这条漫长照护路上,杜明军几乎把所有照护方式都试了一遍:个人照护、和保姆共同照护、寻找合适的养老院,但这些方式依次失败。随着母亲病情的加重,他需要找到一个让母亲和自己得到更好支持的办法,但很难。
成为“敌人”

“要不把妈妈接回来?那边周围全是病人,环境也不熟悉,多可怜”,二哥杜光伟劝杜明军。但杜明军知道,一旦妈妈离开医院这个体系,生命可能只剩下不超过六个月的时间。
妈妈李美慧住进北京老年医院的五年里,杜明军和杜光伟经常会去探望她。疫情后,医院规定每周只能看望一次,每次最多只能留30分钟,但杜明军把时间控制在15分钟以内。
李美慧患有“声带闭合不全”,这是一种老年退行性病变。她的呼吸声,就像正常人夜里睡着打呼噜一样,严重时会引起误吸及呛咳,导致窒息。杜明军说,她最好能待在一个没有外人介入、相对平稳的环境,因为外人携带的病原体,对妈妈而言,很可能是致命的。他要尽可能减少这种可能。
这些年来,李美慧需要对抗的远不止这些。2018年,她被确诊阿尔茨海默病。随即而来的是,三次摔倒、骨折,不久后,她住进老年医院接受治疗。如今,病情发展到晚期,她分不清杜明军是谁,最接近的时候,也只能把他认成二哥杜光伟。
15分钟的探视,总是很安静。走廊外,二哥推着轮椅上的妈妈慢慢地走,没有对话,只有轮子滚动的声音。被“遗忘”的杜明军站在病房门边上看着他们,他现在最在意的是,“只要她能安全就好”。
时间倒回14年前,那时他们之间并不安静,“战争”也是一触即发的。
妈妈和杜光伟搬进新家不到一年,“家里跟垃圾堆似的”。90平米的三居室,蛋糕盒、饼干罐、饮料瓶、用剩的塑料袋,把原本宽敞明净的客厅“塞”得满满当当,空气里弥漫着一股灰尘和发霉的味道。
“谁让你动我的东西!”妈妈坐在沙发上怒了。她不准杜明军收拾,尤其是她攒了好几年的塑料袋。杜明军只好等她不注意时,再悄悄收起来,扔掉。
2008年,北京奥运会开幕前后,杜明军把妈妈和二哥,从原来30公里之外的家,接到离他不到2公里的新家。和大多数照护者一样,他想在出现状况时,第一时间赶到他们身边。
杜明军在家里排老三。父亲在他上大学那年去世了,大哥也在12年后,全家移民加拿大。杜明军在大学毕业后从家里搬出去,婚后没有养育孩子。很长一段时间以来,妈妈和二哥两人一起生活。二哥在1993年被确诊为“双相情感障碍”,后来渐渐失去工作能力,只能在家里呆着。
就这样,照护妈妈的重担,落到杜明军一个人身上。
面对妈妈时而的暴躁和无理,那时的他还不明白问题出在哪里。在他印象里,妈妈是一个温和慈祥,说话有条理的大学老师。他想带她到医院做检查,但遭到了拒绝,“不去,医院人多,没病也看出有病!”
认知症研究专家伊佳奇在《趁你还记得:认知症非药物疗法与有效居家照护方案》一书中,将认知症所表现的6种“妄想”症状概括为:被偷妄想、被遗弃妄想、被害妄想、嫉妒妄想、错认和幻觉。李美慧的阿尔茨海默病,正是从“被害妄想”开始显露。
2009年,李美慧患上白内障,杜明军带她到医院做晶状体置换手术,却被她当着医生护士的面,骂道,“你净是勾结这群穿白大褂的人,串通起来拿我做临床试验!我做鬼也不会放过你!”杜明军楞在原地,想着自己忙前忙后,怎么成了个坏人。
“护士查房看到都绕路走”,他感到特别尴尬,“怎么就摊上一个不懂事的老妈?”结束探视后,他跑去和医生护士道歉解释,“我妈岁数大了,性格不好,有时候说错什么,辛苦你们多担待”。他不能确定妈妈到底是怎么了,也很害怕是“那个答案”。
杜明军承认,在很长一段时间里,他不愿面对亲人陷入这样的疾病,“今天是挺闹腾的,但也许明天?或换个环境?过了这季节?说不定就好多了”。 
在15年前的他看来,已有的药物治疗手段只能让阿尔茨海默症病程速度减缓,所以他决定把精力放在护理治疗上。
如今,杜明军对阿尔茨海默症有了更深入的了解——如果能在疾病的初期给予明确诊断,提供规范的医疗干预,或许还有改善病情的机会。他后悔当初自己不够坚定,“如果时光能倒流,我一定‘连蒙带骗’地把妈妈带去医院”。
随着照护越来越密切,李美慧一见到他就生气。杜明军想,或许因为自己是带她看病的人,“看到我就想起生病难受的感觉”。
在照护二哥的过程中,杜明军同样饰演“坏人”。随着病程的发展,杜光伟的躁狂症状反复不定,需要住院治疗,但二哥不愿意,杜明军编了个借口说,只是做来检查。
当二哥听见门被医生锁上的声音,他抬头看着杜明军,说,“你骗我”。那一刻,杜明军觉得自己真的是个坏人,“我把自己的亲兄弟送进精神病院,还是瞒着他,我是不是干了十恶不赦的事情?”
在二哥的病房外,他打电话给认识36年的大学老友问,“我这么做,真的错了吗?”“遇病及时治疗,怎么会是错的呢”。后来,杜明军为了不影响自己对疾病的判断,很多时候不得不把对妈妈和二哥的情感锁进“柜子”里,放在心底最深处。他尝试着用“医生与病人”的关系去与他们相处——在持续的照护之路上,他需要理性、稳定的状态去面对一次次的“失控”。
不论杜明军想得再怎么周全,失控都在不可避免地发生着
“失控”

在还没进入照护阶段之前,杜明军的人生是“一步步往上的”,是可控的。
1987年,他考入首都医科大学,毕业后去了三甲医院的普外科工作。两年后,他离职进入一家跨国制药企业。从最初的销售员,到地区经理、大区经理,他一度做到北中国的销售总监。他带领的团队也在不断壮大,从原来的两三个人到七八十人。事业里走的每一步都在他计划范围内。
但在对李美慧和杜光伟的照护中,不论杜明军想得再怎么周全,失控都在不可避免地发生着。
李美慧有50年的糖尿病史,如果发生酮症酸中毒会危及生命。为了让妈妈能够第一时间找到自己,杜明军把号码粘在电话座机上,也将妈妈手机设置了快捷键,按“1”就能拨通他的电话。
妈妈打来的电话越来越频繁。十几年前的一场80多人参加的年中总结大会上,杜明军正在讲台上汇报,妈妈接连不断打来四五个电话,“出大事了,家里出大事,你必须马上回来一趟”,李美慧语气沉重。“您先说是什么事,我要提前准备”,“这事不能电话里讲,咱必须见面谈”,说完,妈妈挂断电话。
杜明军用“倍速”十几分钟结束了会议,赶回家。妈妈指着桌上两袋方便面,严肃地说,“家里头进人了!” “谁进来放两袋方便面在这儿?” 杜明军问。“我不知道,反正这件事情很严重。” “人家给你学雷锋送东西,你还说人不好?”“我跟你谈正经事,你给我严肃点!”“那要不咱报警?”“别麻烦公安机关了,你来解决这事儿”…… 
两个小时过去,李美慧忘记了方便面,争论才得以停歇。
后来,杜明军不再顺着妈妈的思路进入她的语境,而是不停地换话题,换到妈妈忘记这件事为止。但有时这种办法也不管用,只能聊到她没力气,杜明军的体力也被耗尽。
对于杜明军来说,很多时候,这种消耗要乘以二。
2009年的春节,大哥从加拿大回国探亲,一家人热闹团聚的日子,杜明军提议,趁着过年人少,三兄弟一起到附近墓地看看父亲。但二哥杜光伟突然“像没了刹车”似地从厨房拿起菜刀,冲向杜明军。大哥从身后一把抱住他,杜明军转身挡住他拿刀的手,才合力把他控制住。
突发情况变得越来越多。杜明军到离家1900公里之外的地方出差,听到二哥电话里说,“活着没劲儿”。他担心二哥自残,挂电话后,立马联系精神科医生安排住院,托朋友去接他,再买第二天最早的航班,落地后直奔医院,确定情况,在住院单上签字……自从那次后,他不敢离他们太远,不再出差,也不去外地旅游。
不管是应酬的饭局上、会议的汇报中,还是远程商业谈判时,杜明军的工作被频繁“中断”。“两边都要求我全身心投入”,杜明军不得不在亲人和事业中二选一。2015年,他选择离开公司,告别了自己从事21年的医药行业。
离开职场时,杜明军没有抵达自己对事业的设想——成为大中华区的销售总监。但抱负和理想也不重要了,他接下来唯一要做的只有照护好亲人,“好歹我曾经是个医生”。
“溺水”

本以为全身心投入照顾,妈妈的身体状况就能得到保障。但2016年,李美慧的妄想越来越严重,就连花园里不相识的人,也被纳入怀疑对象,请保姆更是反对,她总觉得他们要害自己。
行动的衰退也在不可避免地发生着。2018年,大年初五,杜明军定好了吃饺子的餐馆,杜光伟下午打来电话说,妈妈在走去厨房的路上摔倒了。那天晚上,饺子没吃成,81岁的李美慧被诊断为肩关节骨折。
两个月后,李美慧又摔倒了,腰椎压缩性骨折。
这次出院后,李美慧走路变得迟缓,站立也很困难。杜明军为了24小时照护,搬过去和妈妈一起住。他顺便给屋子的客厅、浴室和房间的墙边——“只要是她蹲下起来的地方”都安了把手,还把原来卫生间门口的水泥台阶也打掉,防止妈妈被绊倒。
术后,李美慧嗜睡加重,白天如果超过30秒钟不和她说话,就会睡着。晚上7点吃完饭,妈妈坐在电视机前,没等《新闻联播》播完,又睡着了。
晚上11点,杜明军迎来了一天里最难熬的时候。往后的9个小时里,妈妈可能会因为想上卫生间、喝水、起来走走,而一遍遍地喊杜明军,“根本谈不上睡眠,就像设了个循环闹钟,每过40分钟就响一次”。
但如果妈妈不喊他,杜明军就更不敢睡了,因为要时刻听着房间的动静,像是比赛“抢时间”,要赶在妈妈起身前到床边扶她——她不能再摔倒了。
第二天醒来,他走路像是踩在棉花上,整个人打不起精神,也吃不下东西。
早晨8点半,身高1米8的杜明军和妈妈一起挤进狭小的卫生间。镜子中,杜明军把水杯递到妈妈手中,再把挤好牙膏的牙刷放进嘴巴,等刷好了,他让妈妈把牙膏沫吐出来,用水漱口,再帮她接水洗脸。从起床、穿衣、洗漱、吃早饭、洗碗,到在屋里走动、准备午饭、读报纸、对诗词……在24小时照护时间里,他被一个个任务推着走。
除了既定任务,还有很多“措手不及”。妈妈上了年纪,患有尿失禁,有时一天要换七八套衣服。尿床后,妈妈静静坐在旁边,什么也不说。杜明军倒是希望母亲能生气,“能发脾气,说明人的身体基本状态还挺好”,但李美慧已经想发脾气都发不起来了。
为了不让李美慧频繁嗜睡,杜明军陪她坐在沙发上对诗词。他给上句,“钟山风雨起苍黄”,母亲回下句,“百万雄师过大江”……对累了,他就给妈妈念她喜欢的《作家文摘》。
午饭后,杜明军扶着她手臂,在屋子里走五六个来回。“从北边房间走到南边房间,我走二三十步就过去了,但她可能要六七十步”。妈妈抬不起步子,他就陪着她一点点地挪。 
“争取走5000步”,这是他给妈妈定下的目标,也是他每日的运动量。过去,杜明军喜欢篮球、跑步、游泳、阅读和唱歌,下了班或周末就和妻子一起到朋友家吃饭聚聚。但在全天24小时的照护里,他只要能坐下来喘口气,就已经满足了。大多数时候,杜明军的身上像是绑着两个铅球,被压在水下。
即便杜明军有过医院值夜班的经历,但本质上,这与全天候在家照护失能失智老人截然不同。“家里只有我一个人,而医院的运转是整个医院的系统运作”。
李美慧家楼下的一对夫妇,老太太退休前是北京安贞医院的护士长,她在老伴儿患上血管性痴呆症后,坚持不请保姆,觉得自己干了一辈子的护士长,照顾不成问题。她独自照顾了老伴半个月后,觉得无力支撑,又将老伴送入专门接受痴呆症患者的养老院,老伴在半年后去世。这件事让杜明军更加笃定:哪怕照护者具备专业能力,但独自去照护失能失智老人,仍然不现实。
从搬来和妈妈住的第一天起,杜明军就着手找保姆了。趁着李美慧午睡,杜明军用20分钟到楼下的家政公司面试保姆。10个候选者里,一听是照看老人,跑走5个;剩下的人里,一看老人是失能情况较重,又跑走3个……
不到一周的时间,保姆前前后后换了5个。其中时间最短的保姆,因为没办法适应深夜不能睡觉, 只干了一个晚上。
第8天,保姆确定下来了。杜明军觉得“终于能从火线上,退下来一点点”——当房间里传出声音,有保姆陪着她起来;她想喝水,有保姆去帮她倒;她想上卫生间,保姆会去扶……不再只有杜明军一人去面对。
对于照顾失能失智老人,家政保姆大多没有经过专业培训。杜明军需要花一周的时间来告诉保姆该怎么做,如用药量是多少、血糖仪怎么用、胰岛素怎么打、做饭调料要放多少等等。
在这一切安排妥当后,杜明军可以回家“透口气”。但他晚上睡不踏实,总觉得床头的电话在响。
凌晨2点,保姆打来电话说,“妈妈胸口憋闷”。杜明军问李美慧,“您是怎么憋?透不过气呢,还是胸口发闷?是胸口痛……”他想判断,是呼吸系统还是心血管出问题,同时驱车赶过去。
“是A选项、B选项还是C选项?如果是A要怎么做,B要怎么做,C又是怎样的……”短短七八分钟的路程里,杜明军在脑海里做完几个预案。这是他以前做医生的职业习惯。
但当问题越来越严重时,仅凭他一个人的医学常识是不够的。
2018年的一个晚上,李美慧在去卫生间的路上摔倒,这是李美慧在家的第三次摔倒,扶着她的保姆也被一起拽倒了。对于杜明军而言,这宣告着妈妈在家照护的失败与结束,他需要更专业的支持体系。
杜明军来医院看望妈妈‍‍‍‍‍
遗忘

长达15年的照护之路,杜明军几乎把所有办法都试了一遍:个人照护、和保姆共同照护,找养老院。但这些都一一失败了。
在同行的介绍下,杜明军曾找到一家入住要先交200万门槛费的高端养老院。“金碧辉煌,像个五星级酒店”,房间有几十平一居室,也有一百多平的大户型,设有游泳馆、乒乓球馆、健身馆、舞蹈教室,还有为阿尔茨海默症病人设置的记忆障碍区。像李美慧这类半失能甚至完全失能的老人,入住后一年的费用大约在20-25万。 
但杜明军始终关心的是“就医”问题。工作人员领着杜明军到院区内设立的二级医院参观。全新的医疗设备给了他一点信心,墙上挂着出诊专家的牌子,正好有他的大学同学,他打通电话问,“你不是在某三甲医院工作吗,怎么跑这挂牌来了?”“朋友托我帮忙,我就在那挂一牌,也不过去。”“那这医院情况怎么样?”“徒有其表。”
既然“最高端”的失败了,他又去看了一家水平中等的、设有阿尔茨海默病专区的养老院。那里没有医院,有医务室,值班人员总共两三个人,“只有护士”。
医务室的“设备”只有温度计、血压计,“就连一台心电图仪也没有,更别说吸氧机和心电监护仪”,杜明军强调。即便是这样,入住一年也要花费20万。
李美慧患有白内障、糖尿病,肝胆和肾也存在疾病,这意味着,她需要专业医疗服务的频率会比普通病人高。2018年,李美慧发生骨折,手术后出现“谵妄”,情绪急躁、晚上吵闹与白天昏睡的情况加重。不久,她被确诊为中后期阿尔茨海默病。从那时开始,杜明军开始着手找医院。从最初的5家筛选至2家,最终定下了北京老年医院。
杜明军说,在养老院,老人头疼发烧,只能开个退烧药;拉肚子,只能给止泻药。如果遇到就医才能解决的问题,护理人员只能打给家属,同时帮忙联系附近医院,再让家属把老人接走,或是跟着家属一起去医院。
这便意味着,老人仍然要面临“走完一整套就医流程才能看上病”的情况,这跟家庭照护是一样的。但老人在就医过程的耐受性较差,急诊挂号时的排队缴费中的时间消耗、身体移动,对失能失智老人来说,可能是致命的。
在杜明军看来,在老年医院里进行照护,是“脆弱”的妈妈现阶段最需要的,这也让他能够得到一些喘息。‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍
北京老年医院精神心理二科护士长马宗娟告诉深一度,住在北京老年医院的老人大多是“多病共存”,在阿尔茨海默病的基础上,还患有高血压、糖尿病、冠心病、骨质疏松等等。在这里,住院时间较长的病人,通常是病情复杂难以短期解决,并发症严重且种类较多的老人。
眼下,是妈妈反复就诊和住院的第五年,以妈妈现在的身体状态,杜明军不敢让她离开这里,哪怕自己成了二哥眼里“狠心”的人。
每两周,杜明军会来到病房看望母亲一次,每次到病房前他都会挤几滴消毒液在手心,再把口罩往上提一提。
病房里,85岁的李美慧朝着门口坐在轮椅上,大腿上盖着一张护理垫,衣领铺满纸巾,护士正把苹果打烂成泥,装进注射器,通过鼻饲管给她喂食。
杜明军进来时,李美慧正在用平板电脑“看”剧。他半蹲下来,侧过头看着妈妈问,“好看吗?”李美慧缓缓地说,“不好看”。他开怀地笑了,惊喜于他和妈妈能“说到一块儿去”——更多时候,他们只能各说各话。他又拽着自己的黑色T恤问,“我穿的是什么颜色?”“杏花。”李美慧又开始答非所问。他再问一遍,她说,“工作穿的……”
剩下的时间里,杜明军只是安静地陪着妈妈。他们之间已经没有了争吵,也不再是“敌人”。
现在的每次见面,杜明军都要和妈妈重新认识一下——“我是谁啊?”如果妈妈能想起来他,杜明军会高兴半天,那是“半年一遇”的运气。
(应受访者要求,文中杜明军、杜光伟和李美慧为化名)
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