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亨廷顿舞蹈症

一个听上去很美丽的名字

但这却是一个非常罕见的疾病，

全国只有三万。

大多数人对此闻所未闻，

或许一辈子也不会遇到得亨廷顿舞蹈症的人。

目前只能通过基因检测出患病的可能性

然而这种罕见病常常带给其患者与患者家属以绝望

因为目前尚未有有效的治疗方法。

视频中那个讲述亨廷顿舞蹈症的美丽而平静的姑娘名叫曹茜，她毕业于安徽大学哲学系，之后在英国圣安德鲁斯大学创意产业管理专业攻读了硕士学位。难以想象她在提到自己也有50% 患病几率的背后有着怎样的故事。

现在她创办了“风信子关爱”（以下简称风信子），一家为亨廷顿舞蹈症患者及家属提供支持的非政府、非营利性公益组织。

扫一扫关注风信子关爱：

我们希望集结热爱公益的你，成为风信子关爱99公益日的众筹大使，帮助更多人了解并关注这个罕见病。 你的行动或许能推动药企和科研机构投入更多的资源研究亨廷顿舞蹈症，帮助人类早日克服这种罕见病。

（“99公益日”是由腾讯公益联合数百家公益组织、知名企业、明星名人、顶级创意传播机构共同发起的一年一度全民公益活动）

在冰桶挑战前，世界上认识到渐冻人这个罕见病的人寥寥无几，而在渐冻人逐渐被广泛认知的今天， 你是否愿意成为那个让更多的人了解亨廷顿舞蹈症这个更为罕见的疾病的第一人？

🤓 你的收获及产出

• 了解社会问题，并有所行动。

• 切实的帮助到更多亨廷顿舞蹈症患者

• 学习并主导真实社会中的活动，学以致用

• 参与组织相关落地具体活动

• 证书

🏃学习与实践

课时1 （1-2小时）

• 了解亨廷顿舞蹈症，及风信子关爱

• 招募志愿者，组建一个小团队

课时2（1-2小时）

• 通过设计思维等找到推广亨廷顿舞蹈症的方式

• 撰写市场推广计划书

课时3（1-2小时）

• 采访风信子关爱创始人

• 按照制定的市场方案开展其他活动

课时4 （1-2小时）

• 采访亨廷顿舞蹈症患者家属和励志故事

• 按照制定的市场推广开展其他活动

课时5（1-2小时）

活动结束后进行后期总结（如果有意愿，可以帮忙制定团队后续的更多行动计划）

🤠 对你的期望

• 12-18岁 中学生

• 对公益事业感兴趣，有自己的想法

• 沟通能力强、适应能力强、愿意倾听

• 抗压。愿意快速学习，能够面对灵活的任务

👉 基本信息：

前期学习地点：上海市浦东新区乳山路204号724社创空间或者线上

前期学习时间： 学习时间可根据你的时间灵活安排 

报名截止时间：8月25日

扫描下方二维码，报名咨询~👇👇👇