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我这一生最有成就感的事:照顾94岁父亲离世

搜索下载一条 维舟的方舟 2023-12-05

徐舒,退休后是北京市海淀医院

安宁疗护病房的志愿者,

她用安宁疗护的理念,

照护患有吸入性肺炎的94岁父亲,

送他在放松自在的状态下善终。

“我没有悲伤,而是有一种成就感。”

她把自己的经历写成《重启生命》这本书。

徐舒在安宁疗护病房做芳香呵护志愿者

安宁疗护,是为生命末期的患者和其家属

提供身体、心理、精神等方面的照料,

最大限度降低患者和这个家庭的痛苦。

它的原则比如有:

缓解疼痛和其他痛苦症状,不再以治疗疾病为焦点;

既不加速也不延缓死亡,接受死亡是一个自然过程……

安宁病房中,志愿者给患者洗头,家属在一旁陪护

一条拜访了徐舒,
也前往她服务的海淀医院安宁疗护科,
采访了科室的秦苑主任,
做了33年肿瘤血液科医生,见到无数死亡后,
她转而全身心投入做安宁疗护,
病房成立6年来,有约900位患者被照顾过,
“每一件事都是按照患者自己的意愿走过的,
到最后,家属反过来再去回忆这段时间,

有一个家属告诉我,他说叫了无遗憾。”

徐舒和父亲
自述:徐舒 编辑:倪蒹葭

我今年65岁,做过大学老师、服装设计师,退休之后我是做安宁疗护的志愿者。

我原来对安宁疗护一无所知,2016年,母亲肺癌晚期住院的时候,特别痛苦、孤独地死在ICU。

ICU一天只准探视半个小时。当时对我打击最大的,是在进ICU时,我母亲身上贴着透皮贴,它能止痛,结果后半夜我送爸爸回家之后,太累了,在沙发上一下睡过了,到了天亮。就在这期间,医院当晚的值班护士,不了解透皮贴是什么,她看我妈妈这贴着两个塑料膜,就给掀开了,看看没什么事又贴上,贴过皮肤的东西掀下来就贴不上的。

药效不起作用之后,我妈后半夜在没有任何镇痛措施的情况下疼疯了。她可能难以控制地挣扎,护士就把她的四肢绑在了床上。

我第二天早上去看到的是,妈妈已经疼到中风,口眼歪斜,说不出话,手脚被绑在床上。

我整个人就是一个懵的状态。妈妈怕我着急上火,她说不出来,但是她那个意思是告诉我她已经不疼了。

可是我们没法说话交流了,很多事情都没有谈,没有交代,没有告别,那一刻就是悲伤到了极致,眼泪一直流到身上,我们都知道这一刻无能为力了,我就特别后悔,特别有罪恶感。

徐舒参加安宁疗护志愿者合唱团

有时候我想一想就难以忍受,母亲在ICU的那周,一天23个半小时,一个人面对冰冷的设备和这个环境,漫漫长夜,看着天花板,等待死亡的到来,那种感觉像被亲人抛弃了一样。

半年之后,我自己也得了癌症,我要面对自己的死亡,所以这件事儿就很紧迫地摆在我面前,想要找一个不那么痛苦孤独死亡的方式。

海淀医院成立安宁病房,这个消息我是2017年听说,就是挺感慨,我妈没赶上这时候,2019年我应聘当安宁病房的志愿者。

听完表演,患者罕见地举起双手,为合唱团鼓掌

2019年7月6号第一次进病房,进去之前,想象的病房是以前陪妈妈去做放疗、住院时的那种,哀嚎疼痛的人集中在一起,但是进去以后一看很温馨,没有那种痛苦的呻吟,志愿者很和蔼的,如果患者是卧床的,他们会伏在床边跟患者说话。

海淀医院当时还只有6张床,是要排队的,我想要在这里混一张床,首先要跟混个脸熟,所以削尖脑袋成为这里的志愿者。

大部分志愿者的出发点,应该比我当初要高尚很多,后来我们聊起来,大部分人是觉得想在工作之余,在生命中做一件有意义的事儿。

为患者和陪护家属做芳香呵护

海淀医院安宁疗护的志愿者有三个颜色的马甲,绿色就是洗头、理发,有时陪患者说说话,橘色马甲的志愿者就是做芳香呵护,红色马甲是心理师或者社工。

经过一系列的培训,我学会了芳香呵护,通过芳香精油对患者身体进行抚触,让他感觉被看到、被呵护,他的身体会随着我们的引导,慢慢放松下来,不适和不安得到缓解,大部分患者都能够通过我们的服务,最后进入放松和睡觉的状态,每到这个时候我们就有小小的成就感。

有一位患者还不到40岁,是患者的妈妈去护理他,白发人送黑发人,悲伤可想而知。妈妈情绪特别不好,反映在对医护志愿者态度上。

我和心理师雁凌在晨会上听说这件事之后,就去病房看他们,想了解情绪背后是什么原因,过程中听说患者从春节到4月下旬没洗过澡,到这儿只是给他缓解疼痛,但他健康的时候是一个特别爱干净的人,他妈妈就很焦虑。

我们就跟她说,实际上西方会用精油沐浴,我们给你试一试,然后用了很多精油,在患者一条腿上轻轻抚触,慢慢那层死皮就给润开了,之后我再拿湿纸巾捂热了,把那些泥擦下来,一条腿就白净了,患者妈妈特别感动。解决了他洗澡的问题,妈妈和周围的亲人都变得通情达理。

给患者做芳香呵护
芳香呵护除了技法,还有心灵层面的成长和要求。
作为志愿者,你要陪伴生命末期的患者,你对生死要有所了解,有所思考,这样真正跟患者聊天的时候,他说的一些话才能接得住,不然自己都是内心满满的恐惧无措,怎么面对他们呢?面对他们的眼神有可能游离躲闪,而不是坚定温暖的,这也是志愿者培训里边很重要的一部分。

我们有王扬老师的生死教育课,在这个课堂上,我经历了一场救赎。之前我虽然做志愿者,但是我永远做不到像其他志愿者面对患者那样温暖地微笑,我当时觉得他们不是发自内心,只是为了哄患者高兴,因为那时候我自己内心挺空的,我母亲走得那么悲惨,和这边情景有太大的反差,一直生活在自责当中。

徐舒看母亲的相片

在生死教育课上,王扬老师让我们讲生命中离你最近的一次和死亡相关的事,那是我第一次说母亲的故事,还没开讲就泪流满面。

王扬老师后来跟我说,自责和慢性自杀是一样的,如果真的没有办法原谅自己,做一件仪式感的事儿,回到家里,把刚才说藏起来的母亲的照片遗物,拿出来一件,和她面对面,跟她聊,说你爱他,感谢她给你生命,给过你那么多快乐的时光,把你认为不能原谅自己的事情说出来,请求妈妈的原谅,最后一定记着跟妈妈道别,而且告诉她你会好好活着,会把父亲照顾好,让妈妈放心。

其实就是我们后来学的四道人生,道谢、道爱、道歉、道别。

因为我和爸爸都觉得对不起我妈,把她所有的照片都藏起来了,我拿出遗像放在床头,盘着腿坐在床上,跟她聊了三个小时,这三个小时里面也是泪流满面,这些事情都做完以后,我真的觉着长出一口气。

徐舒的摄影作品,装饰安宁疗护病房

我没有负罪感、没有那么多的负面情绪之后,慢慢地就可以接受,其他志愿者那么温暖灿烂的笑容是发自内心的了。

在我们实际工作中,感觉到每个人在死亡到来的那一刻都会无措、紧张,甚至恐惧。如果有人可以告诉他,你是安全的,在最低谷的时刻,有我们陪你一起度过,他就是安心的,感觉到死亡是有温度的。

我父亲是94岁吸入性肺炎离世的。实际上我最成功的照护例子是我父亲,我之所以写《重启生命》这本书,也是宁晓红主任(北京协和医院缓和医学中心主任)说你这个照护过程特别完整、连续,可以让其他人借鉴和获益。

我查出乳腺癌之后,把父亲送到养老院,因为那个时候照顾他不方便了, 我每隔一天去看他。学了芳香呵护之后,首先想去拥抱他,但父亲那一代人,是不习惯拥抱的,后来冬天我从外边来看他,我说我手冷呢,他就给我捂手,这时候,我就反过来给他在胳膊上做抚触,他一开始还愣了一下,慢慢就习惯了,到后来我碰他身体任何一部分都可以。

父亲第一次吸入性肺炎的时候,养老院让我赶紧送医院去,当时还在疫情中,在等候区做各种各样的检查,5个多小时才进到病房,进去后他离开我,他就没有安全感,我忽然也紧张了,我怕我爸也像我妈那样地走,等他烧一退,我就把他接回来,人特别憔悴特别瘦。

徐舒在养老院房间照顾父亲

后来第二次吸入性肺炎的时候,我就决定用我学会的东西,用安宁的理念和芳香呵护的技巧陪护他。我跟养老院的医务室说,我是海淀医院安宁病房的志愿者,我想用我学到的东西陪护我爸,因为我爸住在单独的一室一厅,不会打扰到别人,如果这次不成功,那么他走了,我也尊重他的死亡过程。

医务室的人也是跟宁晓红主任学过社区安宁疗护的,所以我特别幸运,他们就同意了。

我就按照我父亲上一次住院时用的西药,我去买的口服药,然后把我哥也喊来了,教他怎么芳香抚触,我们俩一人给爸爸抚触一只胳膊。

做芳香呵护的时候,我在父亲耳朵边上,跟他说,老爸你放心,你是安全的,我和我哥都在这,我们都陪着你,他当时发烧谵妄了,手原来还颤的,就慢慢真的放松下来了,然后身体整个也都放松下来了,过一会儿烧退了,然后睡着了,然后到第二天就醒了,正常了。另外他在自己的房间里,相当于在家里,他也是放松的。

第三次肺炎,我拿不定主意的时候,会征求秦苑主任的意见,比如父亲痰特别多,我对吸痰是很反感的,因为目睹过吸痰病人痉挛的那种状态,不想让爸爸遭那个罪,但秦苑主任说每个人的神经敏感度是不同的,有人吸痰就特别敏感挣扎,有人就没事,以患者的感受为第一位。

后来就给父亲吸了一次痰,他没有什么反应,吸完了觉得更痛快。

家庭合影

秦苑主任说过,让我注意痰音和死亡咔咔音的区别,他到最后的时候,我确认他不是痰音而是死亡咔咔音出现了,我就知道他要走了,开始给他做精油抚触,跟他说一些让他放松,让他安心的话,还是那些——你是安全的,女儿我在身边陪着你,这个过程无论怎样,我都和你一起度过……他点点头,那天他就特别惬意,点完头他伸了几个懒腰,嘴里就像吃好东西那样,在那嚼,我以前是给他做了好吃的,他觉得味道不错,才会这样嚼,然后这口气就没了。

我说老爸你不会就这么走了?也太惬意了,在放松自在的状态下就走了。我没有悲伤,而是有一种成就感,因为为他做足了准备,道爱、道别、道谢都是融在平时生活里的,我在父亲身上践行安宁理念,送他善终成功了。

因为我有自己的学习和成长,面对那一刻,我心有章法,手有技能,可以特别淡然温暖地送父亲走。

秦苑主任

撰文:倪蒹葭

在做安宁疗护之前,秦苑做了33年的肿瘤血液科医生,肿瘤血液科是死亡率很高的科室。“如果病人最后没有活下来,就会觉得是一种医疗的失败,那时候会觉得非常受挫,开始怀疑自己职业的价值和意义。”

2012年,北京市癌症康复与姑息治疗委员会组了一个团去台湾了解安宁疗护,秦苑是团员之一。

“一讲到死亡,觉得没有一个好词跟它相关,我们想象的都是可怕、压抑、痛苦、焦虑……所以我在台湾看到安宁疗护才会非常颠覆认知,我发现死亡原来可以这么温暖。”

2012年去台湾了解安宁疗护的小组,左四是秦苑

居家化布置的安宁病房

后来她自己在2013年和2015年又去了台湾。台湾那家医院的病房是居家化布置,秦苑去的时候,非常惊讶地发现那个病人没有任何输液,亲友在陪伴着他,大家围绕着给他唱诗,病人非常平静安详地就走了。

而此前,秦苑几十年经历过的死亡场景都是,病人生命体征开始往下走,医生直接把家属请出去,监测设备、药品抢救车摆一堆,用上强心药、升压药等等……最后病人总有坚持不下来的时候,然后通知家属,家属进来大哭。

“世卫组织WHO在网站上介绍什么是安宁疗护,其中有一条——接受死亡是一个自然过程,看到的时候,理所当然认为懂了,但是直到在台湾,看到那种死亡场景,回去再看这句话,认知层面上就完全不一样了。”

“我是79级医学生,84年毕业上临床,一直以来我接受的教育和恪守的工作理念,就是要跟死神死磕到底。为什么我们一直是那种抢救模式——生命不息,抢救不止?就是我们不接受死亡是自然过程,到他临终我们都不撒手。”

2012年去台湾的学习团来自北京7家医院,有13位医疗人员,这些人回来之后,基本上在北京各个医院和机构里边都成了推动安宁疗护的种子。

海淀医院安宁疗护科2017年成立,到现在第6个年头,将近900位患者被照顾过,约700位在这里去世。

志愿者为王静的父亲洗头

王静是独生子女,她现在独自在陪护病房中的父亲,每天为父亲准备他喜欢的鲜花,阳光透过窗户洒在满屋的绣球、玫瑰、向日葵上,这里被志愿者称为“最美病房”。

“我们住进来有10天了,之前挂到了秦主任的号,大概花了20分钟复述了整个看病的进程。秦主任就给了我一个特别坚定的判断,这个疾病肯定是下沉,而且要尽快进入到最后的护理阶段,减轻病人的痛苦。”

住进来之后,她最大的感受是家属的精力可以做很大的迁移,不再关注医疗,都关注在病人本身。

“医护人员在这10天当中缓解了他很多不适的症状,甚至于他们还会关注到,我父亲走动比较少,肠胀气,去安排中医的针灸,相对维持了他一个高质量的生活。还有社工给我的帮助,对病人的心理和家属的心理照顾,它是一个非常完整的闭环,包括有志愿者给卧床老人洗头发,这个都是很难做到的。”

秦苑说,“所谓安宁疗护,从我的视角去看,就是西医学终于有一个学科,用所谓科学方法去研究一个生命快要走到终末的时候,如何去照顾他们,才能支持患者和这个阶段的家庭,最大限度地降低痛苦。

哪怕他这个病最后能好起来,但是生死未卜的时候,肯定有巨大压力,所有受到重病威胁的病人,其实都是安宁疗护需要去照顾的患者。”

收进安宁疗护病房的一个基本前提,是患者对病情知情,或者家属同意医护告知患者病情。

一条摄制组来到医院这天上午,是秦苑查房,一位癌症患者的生命周期已经在按周计算了,但是患者并不知情,妻子还是跟他说病情很轻。她用了一个多小时和这位妻子谈话。

家属:他说我这病越来越重了,他发现了,他发生了疑问。

秦苑:如果我的目标和我的期待还在天上,我希望我还能康复,但是事实上我的身体已经明确地告诉我,在往深渊里一步步走,这个差距越来越大的时候,你知道会产生什么后果吗?

家属:会是什么后果?

秦苑:会抑郁。

家属:谁抑郁?

秦苑:患者。他现在已经出现这个症状了,你看他的腿怎么放都不舒服……巨大的心理压力和情绪上的压力会像山一样的,一直伴随着他,一秒都不得放松。所以他最后就没法走好。
后来这位家属渐渐能够听进去了。

秦苑:假设下一回他再说他的情况不好的话。不否认。

家属:告不告诉他这个病情?

秦苑:问的时候不要拒绝。但是他问多少就告诉多少,他如果不主动问,我们也不会主动说,叫做贴着病人走……

家属:可以做到。
妻子独扛这件事的压力太大了,秦苑说不要控制情绪了,哭出来,“在我最难的时候遇到了你,我现在明确了我的方向,同时你也抚慰了我的心。相当于在茫茫大海当中,我找到了一个小船,搭救了我一样。”妻子最后和秦苑拥抱说。

秦苑查房时,会仔细听患者反馈,原则上尊重患者本人意见

“为什么我们说要告知病情?让他有机会按照自己的意愿去走过生命的最后一段,这是对他来说痛苦最小、最有尊严的方式。每一件事都是按照他自己的意愿走过的,到最后,家属反过来再去回忆这段时间,有一个家属告诉我,他说叫了无遗憾。”

有一些患者家属会说,“我们不懂,都听医生的,”但秦苑主任就一再强调,要听患者的,舒不舒服只有他自己知道。

她还跟一位渐冻病患者约定过,用眨眼睛来表达对治疗措施的意见,眨一下是同意,眨两下是不同意。“即使患者最后翻身都需要有人帮助,对身体的控制能力已经没有了,但是他的照顾团队依旧愿意以他想要的方式去提供照顾,这才是尊严。”

婚礼现场

基本上医护人员会为每个病人开家庭会议。

家庭会议就是带领整个家庭成员,去看到患者自己的诉求是什么,然后盘点现在有哪些资源,如何能够更好地去帮他达成愿望。

他们在病房里举办过婚礼,婚礼原本已经定了时间,但为了让患者在有生之年能够看到儿子真的完成婚礼,就在病房里提前举办,满足他的心愿。

还有一位掌控欲很强的病人,什么事情一定要经他自己过目,他人生最后一个愿望是要去迁坟,把父母的坟合葬在一起。

“因为他躺在病房里脱不了氧气,为了完成他迁坟的愿望,我们专门成立一个小组,跟他远在美国的妹妹,也是测绘工程师联系,把他要迁坟位置的遥测图给他画下来,他会策划,在什么地方、种两棵什么样的树。

设计完了之后,我们跟120联系好,专门给他约一张有氧气和监护设备的救护车,计算氧气可以坚持多长时间,派一个护士跟着他去到现场,他现场亲眼看了之后才能动工,之后等那边完工,再把图像传回来给他看,就把他人生最后的愿望满足了。”

患者可以预约志愿者合唱团,这位病床上的奶奶曾是舞蹈演员,喜爱听音乐

一个人在这个世界上生活了几十年,将要退出的时候,一系列的痛苦都会出来。

控制他身体的痛苦,远远不够,“专业水平体现在哪里?刚才这些支持,把患者自己的哀伤,然后患者家属的哀伤、我们照顾团队的哀伤,就是全社会的哀伤降到最低,这是我们所说的生死两相安的告别,所谓的善终。”

安宁疗护的创始人西塞莉·桑德斯说过,有助人意愿的人,才能从事这项工作。“是不是带着那颗心去工作完全不一样的,安宁疗护需要一个多学科团队,医生、护士、社工、心理师,我们群里还有几百名志愿者。如果没有足够的人力支持,没有办法给出照顾品质。”

家属3年后回到安宁疗护科留下的卡片

“前几十年我觉得我也是个挺好的大夫,但是那些家属没有人愿意看见我,因为整个死亡历程非常痛苦,结果现在,病人走了之后,一年两年甚至很多年以后,我都不记得这个病人是谁了,但是家属还会想起来的时候再回来感谢你。”

安宁疗护科室中堆放了很多锦旗,和通常套路化的字样不同,上面的语句看得出都是仔细想过的,“专业温暖,尊重生命”,一位患者去世后,家属把这句话刻上水晶牌送来,秦苑把它作为科室的科训。

“我们一定会经历死亡,怎么样可以让它很平稳地过渡?研究明白了死亡之后才能让我们更好地活着。”
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