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一个人面对病魔是孤独,一群人互爱互助是温暖

关爱有家 关爱有家 2023-01-17
自2002年起,关癌有家团队成员就在积极参与社会公益事业,2021年,团队专注回归肿瘤领域,不断地与医院、专家建立联系,深入医生、病友群体,共同探索面对癌症的应对策略,通过一群人细致的就诊经验、温馨的聊天氛围,让病友和家属获得一份勇气和力量,积极地面对挑战。



我们深知,再多的文字交流,也抵不过面对面的一句知心话。
于是,有了在厦门小野花园开展的第一期线下茶话会,邀请病友和家属一起“走个神”,短暂忘记疾病带来的困境,一起聊聊生活聊聊烦恼。
6月19日下午,多位病友和家属赴约到场,有相濡以沫的夫妻、相互支持的母女,还有坚强地承担责任的多位可爱姑娘,他们携带着自制的茶点、水果,互助取暖般彼此分享。


茶话会的第一个环节便是通过有趣的问题互动和自我介绍让大家放下心里的负担,病友、家属只是每个人的标签之一,接下来两小时中不必逞强,尽情享受温暖有爱的下午时光。
有对160岁的CP(夫妻)组合刚加入群没多久,很快有了找到组织的感觉。可爱的爷爷提到老伴的病情时,眼里是说不出的宠溺,现场的朋友有幸见证了一段白头偕老、不离不弃的爱情。如同结婚誓言说的,“无论健康或生病,无论贫穷或富有,我都会爱你,保护你,直到永远”。
来自东北的凤凰阿姨完全看不出是接近70岁的年纪,前阵子还参加了关癌有家联合发起的医患同跑5公里马拉松比赛。阿姨在2020年疫情期间诊断出肺部肿瘤,当时因为新冠病毒的检测要求,肺部有阴影都会被要求进一步检查,她自己开玩笑说“因祸(疫情)得福”。和绝大多数患者一样,最开始的日子确实很难熬,一度想过放弃,然而孝顺的女儿让她坚定了好好治病的信念。“不单单为自己而活,也要为家人负责”。


阿姨不忘热心地分享几个技巧,供病友和家属参考:

(1)成为病人是悲伤的事,而病人的情绪往往牵动着全家的情绪,所有人都要看病人 的脸色行事,不利于家庭氛围的改善,要谨记“我若安好,便是晴天”;(2)相信医生很重要,好的治疗效果离不开医生的专业和经验,也需要病人和家属的配合;(3)对非必要的圈子断舍离,专注于眼前的家人、医生,避免情绪受到外界因素的干扰;(4)保持好的饮食习惯,多吃蔬菜水果,多喝水;(5)要想有真正持久的疗效,还需要好的身体状态,否则再好的药物作用都会打折扣,平时可以揉腹、拍手臂,简单的动作也有利于调节身体。


凤凰阿姨跟家人的坦诚沟通,打开了各自的心扉,成为对抗病魔路上的有力支撑,而不是消化彼此。最关键的是,不要有病耻感,坦然接受自己生病的事实,把更多精力放在找到合适的出口,把时间留给自己爱的人。有了爱的支撑,才会越发坚定对抗击病魔的必胜信念,如今她充沛的精气神值得敬佩,也让每个人收获了跟病魔相处的信心。


集思广益的讨论环节中,大家一起探讨了作为家属,究竟如何和病人沟通病情,几位朋友的热心发言也让所有人意识到,这个问题因人而异,取决于病人的文化水平,对病情知情权的意愿,以及家属采取的沟通技巧等等。之所以提出这个问题,并非想要得出标准答案,而是让大家看到不同的角度:每个人如何看待生病这件事带来的影响,以及在生命中的角色,这是更值得思考的问题。
受女儿邀请,第一次独自来参加活动的羊羔父母起初较为抗拒病友圈的活动,经过两个小时与大家的接触和倾听,向女儿表达了参加活动和收获,希望可以和大家多多见面交流。
茶话会尾声,关癌有家也为大家准备了小惊喜:爱心伙伴Meme关爱美学的护理包,Meme关爱美学来自法国,专门针对肿瘤患者的护理品牌,希望借此提醒大家多一分对自己的照顾、对身体的关注,“即使患病在身,依然拥有爱与被爱的权利”。



在礼盒传递的同时,无论相识与否,每个人都会对下一位真诚说两句祝福语,通过这样一个小小的举动代表着善意和鼓励,相信这些细微而真实的爱会陪伴我们度过未来的挑战,汇成永不停息的河流,拥抱着身处其中的所有人。


再次感谢小野花园和Meme关爱美学为此次茶话会提供的爱心支持,更感谢各位病友和家属的参与和信任。
怀着爱和希望,不辜负眼前人,不辜负活着的每一秒。



✍️文案丨志愿伙伴:Jeremyoga



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