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15岁自闭症男孩多次走失,不同角色的人们应该如何做?

星星雨 星星雨 2021-05-15
 
前几天一则“15岁天津自闭症男孩走失”寻人启事被广泛传播开来,“星星雨”也在第一时间通过微信公众平台转发,呼吁读者帮忙寻人。10月12日,丢失近一个月的小博(化名)在北京被寻到。


在感激各路爱心人士的同时,我们了解到小博近年来频繁丢失,并且每次丢失妈妈都求助媒体寻人。网友们针对小博事件也纷纷发表了评论,有建议给孩子身上佩戴GPS定位产品和留下孩子个人信息,有为这样的特殊家庭生活不易感到叹息的,也有自闭症家长在羡慕小博能力好......

但从事实上来看,不管是社会还是政府,都需要更深的认清小博事件的本质,才能更好的解决此类社会问题。“星星雨”资深教师想从自闭症教育的角度出发,从各个层面来分析小博事件,提出建议,供家长、教师、社会、政府参考。
 
1
政府对特殊需要家庭的保障欠缺

如果一个家庭有一位自闭症人士或其他类型的特殊需要人士,那么这个家庭就需要政府、社会、社区的支援。但我国的立法仅仅是针对自闭症人士本身的部分保障,无法从根本上解决自闭症家庭的困难。

像小博这样的特殊需要人士的家庭,政府不仅应该保障小博的生命(生存)权,还要保障这个家庭的生存和生活的正常化。

其一,政府应该为家庭提供相应的保障,使得小博妈妈有足够的时间和精力陪伴小博成长、照顾小博,而不是让小博妈妈为了生计忙于工作,无暇顾及小博的健康发展。

其二,政府在保障小博的生命(生存)权的同时,还要为其提供受教育权、发展权等权益的保障,使其能过上正常化的生活,家人也能安心工作。

2
社会大众对特殊需要人士的敏感度和识别能力有待提高

小博在此次走失之前曾多次走失,走失时间最长的一次长达3个多月,每次走失都是妈妈求助媒体等渠道才找回。

而在后续的回访中竟然发现不少爱心店铺、爱心人士为子博提供食物及睡觉场地,甚至教小博如何向路人乞讨,这样的回访结果让我们觉得人心温暖,但我们也为大家对孤独症等类型的特殊需要人士的敏感度过低而感到惋惜!

小博曾经去过的店铺员工亲口述说发觉子博行为怪异,小博表达能力非常有限,爱心人士在与小博沟通过程也必定能发觉异样,但人们都是习惯性的“施舍”,并未想过这个孩子为什么一个人?为什么不回家?为什么没人管?为什么行为怪异?只有当通过媒体看到寻人启事才恍然大悟:原来那个孩子是走失的!他的家人正在找他!我要赶紧联系他家人告诉我曾经在哪里见过他!


但凡有个人能意识到这个孩子可能是特殊需要人士,能在与其第一次接触时报警,小博也不必在外漂泊数月,头发从寸头到长发!
 
3
社区应该为特殊需要人士提供支持服务

如果社区里面有一个特殊需要人士,社区应当为特殊需要人士及其家庭提供支持性的服务,以保障其个人和家庭生活的正常化。

社区应该有社工或其他专业人员为自闭症家庭提供相应的社会服务,每天或者每周有专业人员组织自闭症人士进行一些活动,丰富自闭症人士的生活,这样他就会有事可做,并且每周都期盼/知道某个特定时间应该做某件事,这在一定程度上可以防止孩子走失。

4
给特殊需要人士的家长一些建议

无论孩子障碍程度轻重,对于自闭症人士的家长来说,一定要具备安全第一的意识!家长在放手让孩子独立融入社会时,要为此做好计划以应对各种情况。

自由是相对的。从小博事件来看,即便小博每次走失都被安全寻回,但都并不是小博靠自己的能力回家的,况且社会环境那么复杂,即便是普通孩子的家长都会给自己孩子设置自由的界限,特殊需要人士更需要一个界限来保障他的自由和家庭的幸福。

在网友的评论中,有不少人说小博能力好的,但根据DSM-5对孤独症谱系障碍程度的定位,小博的行为给家人和社会都造成了困扰,并不属于“能力好的”。
 
在孩子的生命安全问题中,家长一定要确保万无一失!在孩子第一次走失时就应该引起重视,不能心存侥幸觉得孩子不会再丢失、孩子会回来。小博每次都是妈妈求助媒体后子博才被寻回,妈妈也要为此到处奔忙寻找,打破了原有的生活节奏。


现代科技发达,手机、手表等电子产品上都能实时定位,家长也可以给孩子配备这样的产品,同时教会孩子给产品补充电量。

小博是骑共享单车四处游走的,共享单车都是路人帮他开锁,妈妈是否考虑给小博购买一辆自行车,并教会小博对自行车进行充气、清洗等保养工作,以增加小博的生活安排与情感链接。


博喜欢北京,妈妈可以与博约定多长时间陪他去一次,或者如果博做到了什么,可以奖励去一次北京,将孩子的喜好也进行规范化管理。

家长自身精力和能力有限,可以主动寻找社区、专业人员的支持。对自闭症孩子的教育是细水长流的,需要花很多的时间和精力,当家长没有那么多时间和精力的时候,可以交给社区和专业人员来做,家长应与社区和专业人员保持紧密联系,随时掌握孩子的需求和能力。

合理安排孩子的生活,并与孩子做好相关的约定。如果孩子喜欢外出,家长应该明确孩子什么时间外出?去了哪里?什么时间回来?为什么外出等,在孩子的衣服、电话、背包等随身物品上应当有孩子的基本信息,以便外人及时给予孩子支援。
 
 
5
“黄金”康复期VS“越大越费钱”

曾经出现过一个“黄金”康复期,导致家长们在孩子7岁之前恶补训练孩子,还将所有的精力和金钱都投入在了孩子7岁之前的干预上。但实际上不同成长阶段的自闭症人士需要不同的支持,家长或者教师都应该根据孩子各个阶段的需求进行教育。早期教育固然对于自闭症孩子建立规则、形成良好的行为习惯非常重要,但孩子成长的每个阶段都一样重要。

小博进入青春期后开始固执地想往外跑,进入青春期的小博生理和心理都发生了改变,小博对这种改变无法适应,这时就需要家长和专业人员随之调整干预方式。


“星星雨”创办人田惠萍老师曾说过:随着自闭症孩子的成长,他的需求会越来越多、越来越丰富,那他所需要的支持也会越来越多,家长要承担的费用也越高。但是很多家长把精力和金钱都花在了所谓的“黄金”干预期,以致孩子到了青春期或成人阶段时,不仅无法满足孩子的需求,家长也觉得非常的疲惫。

因此,要意识到孩子的每个成长阶段都是需要支持的,家长要在生活中去发现孩子的问题并且解决问题,不要过份依赖培训机构,没有哪个机构可以照顾你的孩子一辈子。

|家长须知:《关于孤独症吴良生给家长的一些建议

6
关于孤独症(自闭症)

孤独症又叫自闭症,被医学界定义只有七十年历史,它不是心理问题,不是智力障碍,不是电影里的天才人格,更不是个性孤僻,不爱与人打交道的意思。

其本质性障碍是社会交往障碍,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。他们被称为“星星的孩子”。孤独症的原因至今尚未明确,尽管没有有效治疗手段,终生无法治愈,但通过及时、正确的行为训练教育,许多孤独症儿童能够具备参与社会生活的能力。

希望每一位特殊需要人士在政府的法律及政策保障,在社会、社区、家庭的支援下,都能安全地融入社会,拥有正常化的生活。



联合作者|王秀卿、吴良生、薄宏莉、程硕明
编辑|花栗鼠



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