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健康

17岁被确诊是“石女”,28岁做了人工阴道手术

她躺在床上,小心翼翼地,把阴道扩张器放进自己的身体里。



这是做完人工阴道手术后,艰难的康复之路。


为了跨出这勇敢的第一步,她已经走了11年。





17岁还没来月经

我以为自己“发育比较迟”




读初中的时候,身边的女同学陆陆续续都月经初潮了,但我却迟迟没有。


那个时候问过妈妈,也咨询过医生,得到的回答都是:


你可能发育得比较迟。


后来看到同学有时会因为大姨妈定期造访而苦恼时,我甚至为自己可以迟一点体会这种烦恼而庆幸过。


到了高中,我心里开始急了,总觉得自己跟别人不一样。



我无法再用“发育比较迟”这句话说服自己,我找到英语老师,她带我到医院做了检查。


诊室里,我听到医生跟我的老师说:


“可能是先天性子宫缺如,这个女孩子不会来月经,以后也没有办法怀孕,等到结婚时再来看吧。”


从那天起,很长一段时间里,我陷入了深深的恐惧,没有心思上课,睡不着觉。


那年我17岁,身边的同学,如同向阳的花朵,美丽地生长着、绽放着。


只有我,跟她们不一样,我的心和身体,一起被包裹了起来,放进了一个不敢与人提起的角落。



▲《纯爱不和谐音》





医生当面“质疑”我的性别:

要确认一下你是男的女的





对疾病模糊的认知,带来的是深不见底的恐惧。


虽然医生那句“等到要结婚再来看”,支撑我走过了忙碌的高中时期,但“子宫缺如”这几个字却像一个结,死死系在了我的心上。


上大学后,我开始频繁地在网上搜索这几个字,但我当时的辨别能力,并不足以分辨网上鱼龙混杂的信息。


幸好我妈妈一直坚持听医生的,才没有误入歧途。


转机出现在2016年3月,姐姐带我到一家三甲医院检查。


“我们需要确定你是男孩还是女孩。”


医生的这句话,差点把我推向了另一个深渊。



但也是这次检查,让我进一步了解自己的身体状况。诊断书上这些字,多少给了我一点安慰——


卵巢正常发育,双侧始基子宫,染色体46XX。


换句话说:起码可以确定我是个完完全全的女孩。


医生也终于给我的疾病“正名”:MRKH综合征


说不清是安慰还是更残酷的事实,因为这也同时证明了——


我没有阴道,是别人嘴里所谓的“石女”。



▲左侧:正常子宫;

右侧:MRKH患者的始基子宫,虚线部分都是没有发育出来的


此后等待着我的,是与这个疾病漫长的“相处”。






无疾而终的两段恋爱

曾经照亮过我





揭开MRKH的面纱并认识它,这第一步,我已经举步维艰。


于别人,MRKH综合征,只是生涩难懂的知识,但于我,是需要接受自己“并不完整”这个认知


比这更痛苦的,是面对让我羞于启齿的亲密关系。


在大学到读研期间,我有2段恋爱。



第一段恋爱,懵懂的校园恋情,以我坦白自己的身体状况,对方离开而告终。


第二段恋爱,虽然同样无疾而终,但他的温暖和善良,却始终治愈着我。


一开始我因为担心、自卑、害怕不被接受,没有勇气向他坦白。


共情能力很强的他,慢慢有所觉察,但却从没追问过我什么。


后来在多次尝试性生活不成功后,我挤牙膏似的告诉了他实情。


他没有选择离开,而是反过来安慰我,那5年,他陪我走过了很多艰难的时刻。


那5年,我是被爱着的、被保护着的。


▲图源:《无法成为野兽的我们》


可能也是因此,我一直有个误区:以为自己跟疾病和解了。


但跟他分开后,我看清楚了自己的脆弱和孤独。


那段时间,自我怀疑、消极自卑的情绪像巨浪般,再一次向我涌来,我一度封闭自己。


庆幸深渊里的黑暗没有将我吞噬,反之带来的,是触底反弹。


有一天,我意识到我迟迟不愿意手术,是因为我根本不敢面对事实、面对自己。


以前的我,一直活在别人给我划的舒适圈里。


也就是在那之后,我决定——


我要直面恐惧,接纳自己。


2023年3月,我坐上了飞往深圳的飞机。


▲在机场等待值机(作者供图)





踏进妇科诊室

是自我救赎的第一步





踏进南科大妇科潘宏信医生的诊室里,是我真正开始自我救赎的第一步。


其实,在来这里之前,我已经做过了很多功课。


但在听到潘医生关于手术时机的建议时——


“18岁成年后就可以做手术”。


那一刻,我内心还是有点破防。


从发现病情到手术,这中间我整整走了11年的弯路。

 

▲跟主人公同病情的病友(左)与潘宏信医生(右)同框


而迟迟没有手术,可能是因为我那深深的“病耻感”。

 

以前每次去看医生,我都很害怕听到医生问我“这么大的人,怎么也不知道要来医院检查一下?”

 

他们看见了我的病情,但没有看到我内心的恐惧。

 

可是,在潘宏信医生的诊室里,我感受到了,被理解和被看见,这在无形中也给了我很大的勇气和信心。



3月6日上午9点多,我被推进了南方科技大学医院的手术室。


那4个多小时里,医生在我身体里“修建”出了一条人工阴道。


而术后漫长的康复之路,才是真正的煎熬。


为了防止人工阴道发生粘连,术后医生在我的人工阴道里塞上了纱布,4天后取出纱布,也代表“地狱级”的考验真正来临了。


这意味着,我要在清醒的状态下,忍受强烈的不适和痛感,开始不断练习“探索”我的阴道。


▲手术只是第一步,煎熬的康复之路才真正开始(作者供图)





我把阴道扩张器塞进身体

每天练习在自己伤口上“撒盐”





取出纱布后,为了扩张阴道的一系列操作,无异于在伤口上“撒盐”。


为了保持卫生,每天我都要接受阴道冲洗。


第一次冲洗,是最难受的。消毒药水像一股毫无征兆的洪流,冲进了我的身体里。


随之而来的,是小腹强烈的胀痛感。



等我慢慢适应了之后,“打怪”又升级了——


术后第9天,要开始做阴道扩张了。


因为出院后还需要坚持阴道扩张2-3个月甚至半年,所以我不能只依赖医生,必须学会自己来。


但这个功课对我来说,太难了,尤其是要克服极大的心理恐惧。


第一次把阴道扩张器放进自己的身体,我是非常害怕的,我找不到合适的方式,疼痛、出血,这些都让我很难受。


但我知道这些都是正常的,历经坎坷,是因为我正在上坡。


慢慢认清这就是康复必经之路,也就不觉得难为情了。


这项每天半小时的功课,变成了我的固定日程。


后来功课越做越顺利,阴道的深度和刚出院相比也在慢慢增加。


▲《明天我会成为谁的女友》


出院15天后,手术伤口的结痂也已经掉了,因为是经肚脐的微创手术,不仔细看也看不出手术痕迹。


我知道,未来还会遇到很多问题,真正好起来的未必是生活,而是我的心态。


我带着过去的自己,完成了这一程的蜕变,也拥有了走向未来的勇气。


至于恋爱与婚姻,我仍然充满期待,但交给缘分吧,缘分来了咱就勇敢一点呗。


最后引用莎士比亚先生所创作戏剧《暴风雨》中的一段话作为本文结语——



▲“出院后回程的飞机上,阳光透过机舱窗户,照在我身上”

(作者供图)




医生点评


潘宏信 | 南方科技大学医院妇科 副主任医师


MRKH,先天性无阴道综合征,俗称的“石女”。发病率1/5000~1/4500。

 

这类患者,往往是在胚胎早期的时候,子宫没有发育好。

 

子宫的发育不是一蹴而就的,好比一颗小树苗,也得从一颗不起眼的小种子“萌生”而成。

 

在胚胎发育早期,大概8到12周左右,正常情况下,子宫“成形”前,有两条叫做苗勒氏管的管子(输卵管的“前身”),发育过程中,2条苗勒氏管慢慢“进化”成输卵管,最后会成功“汇合”并拢。

 

而MRKH综合征患者,就是这2条苗勒氏管在发育时出了bug,进化到半路,就停了,这种状态下的子宫被称为“始基子宫”。而阴道也来不及“萌生”出来,就被扼杀在出厂设置里了。


▲人工阴道成形术的其中一种手术方式(图源:腾讯医典)


很多人往往是因为没来月经才发现的,发现后也不知道该不该做手术或者做什么手术,在焦虑和彷徨中耽误了最佳手术时机。

 

这类患者,18岁成年后,就可以做手术了。越早手术,对患者的心理健康和身体恢复都更有利。






-End-

「有用就扩散」






本期封面:



专业指导:南方科技大学医院妇科副主任医师 潘宏信

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