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如果亲人被诊断癌症,家属应该怎么办?

@ 菠萝因子 2018-09-25


本篇是菠萝聊肺癌的第14期,关于这次科普连载的详情,大家可以点击这里查看。今天,我们来聊一聊癌症治疗中常被国人忽视的环节——心理辅导。



文| 杨运波博士,陈浪博士,菠萝


今天的文章,希望中国的癌症患者,家属和朋友都看看。懂得科学心理辅导知识,才能更顺利地帮助亲人一起度过难关。


重症心理辅导是一门专业的学科,相关的咨询专家是美国肿瘤医院必备的,但中国几乎完全没有。绝大多数家属完全依靠自己的经验来安慰患者,殊不知经常都是帮倒忙,搞得患者压力越来越大,家属自己也无法解脱。


今天,就希望告诉大家一些基本原则。如果家里出现癌症患者,家属应该怎么办?能做点什么?


第一,请确保你自己的身心健康。


患者家属来咨询的时候,我通常说的第一句就是:“请你先好好照顾好自己”。因为只有家属自己拥有健康的身体,才能给患者提供良好的照顾。作为患者的重要倚靠,家属如果首先垮了,那患者也不会有任何期望。同时,如果因为照看病人而累垮了自己,会给患者带来更重的负罪感。


确保身心健康并不是要强打精神,强颜欢笑。而是随时关注自己的情绪,关注自己的心理健康。当需要情绪释放的时候,不要压抑和否认,无论是伤心,抑郁还是绝望,都请尽量寻求帮助。最简单的办法,就是找身边可靠的朋友倾诉,通常可以起到良好的效果。


第二,请积极为患者寻求各种方面的帮助。


比如,可以联系其他亲属,单位,团体,互组小组,宗教组织等等。一来可以减轻你的负担,二来可以让患者得到更多方面地帮助。特别是对年级大的患者,对信仰和情感方面的需求很强烈,年轻人即使不能完全理解,也要多在这些方面寻求帮助。


第三,请尽量学习相关疾病的科学知识。


多阅读一些癌症科普书籍,包括《癌症·真相》和《癌症·新知》。了解疾病机理,会有哪些症状,将如何发展,有哪些治疗方式,治疗方式可能有哪些副作用,等等。当你武装了这些知识,你就不会因为病情变化而感觉无助,能够跟患者耐心解释病情,减轻他对病情的恐惧。同时,也可以更好地跟随病情的变化,配合医生,寻找合理的治疗方案。


第四,请正确理解患者的情绪波动。


绝大多数癌症病人的情绪,通常都会按顺序经历5个阶段:惊讶(什么?)、否认(肯定是搞错了!)、愤怒(我tmd做错了什么!!)、绝望(没有希望了……)和接受(我要继续生活!我要打败癌症!)。


家属理解这个情绪周期,才能更好地给予患者有效的支持。比如,当病人悲伤绝望的时候,经常会拒绝治疗。不理解的人会觉得病人实在无理取闹,大家明明在用心照料他/她,为啥得不到理解和配合?而事实上,这是绝望情绪下的正常反应。如果家属能理解,并帮助患者尽快度过这段时间,进入“接受阶段”,事情就会慢慢好起来。


理解情绪的波动,还可以更好地帮助家属和病人沟通。比如患者在绝望期,不愿意浪费钱,拒绝所有治疗。家属可以说:我知道这个病要花很多钱,而且还不一定能治好,你可以为我们考虑,大家都很感激。但是作为和你最亲的人,我们不希望你痛苦,同时希望你能够多陪伴我们一段时间,你的生命和与我们在一起的时间,不是金钱可以衡量的;换位思考,如果是你处于我这个位置,也会想尽办法帮我需求治疗方案。这样的交流方式,会让患者更将舒心和更容易敞开心扉。

 

第五,陪患者做他喜欢的事情,完成他希望完成的各种心愿。


例如,让孩子到还没有去过的迪士尼乐园,让父母品尝一次从未体验过的美味佳肴。对于年轻子女,让父母看到自己能够好好照顾自己生活,也是非常重要的。


第六,陪伴患者在过去的故事中寻找生命的意义。


例如,一起翻看过去的照片,让病人重新体会到过去珍贵的回忆,也让病人能感受到,生命不会戛然而止,因为他/她的一生留给了周围的人无数美好的记忆,而且这些记忆会一直延续下去。


第七,需要的时候,真诚地跟患者谈论死亡这个话题,写遗书。


对于晚期肺癌,虽然治疗进步很大,长期和癌共存是现实目标,但谁也没有治愈的把握。


中国传统很忌讳死亡这个话题,但其实没有必要刻意去回避。病人对于自己的身体情况其实非常清楚,真诚的交谈反而会缓解双方压力。可能的话,让病人写下自己有什么未完成的心愿,对人生剩下的期许,让病人对自己的人生做一个总结,在心中获得一种完结感。


第八,考虑求助于专业的精神科医生和心理咨询师。


有些患者的情绪反应极端而且持续时间长,这种情况下,专业人士帮助就尤为必要了。研究表明,精神药物治疗和心理治疗都能有效缓解患者的情绪障碍。同时,认知行为疗法能有效提高患者治疗依从性,改善病人生活质量。

 

上面这八点,是一些普遍的建议,每个人情况当然不同,请大家根据自己和家人的情况调整。


大家一定记住,坚强,是一种勇敢;流泪,也是一种勇敢。释放后的坦然、放开后的坚定,会使我们面对癌症,活得更加有力量。


好的,今天就聊这些,希望大家永远都积极乐观,热爱生活的每一天!


下一期我们来聊一聊免疫疗法在肺癌治疗中的应用。


让我们一起努力,致敬生命!


—————— Q&A时间 ——————

 

读者昀:请教菠萝,ALK突变和ALK融合突变是一回事吗?其它癌种的ALK突变可以用肺癌的ALK突变靶向药吗?


菠萝:ALK突变包括了ALK融合突变和点突变两种。在肺癌中,ALK几乎都是融合突变,而在儿童神母细胞瘤里,ALK主要是点突变。不同的ALK突变目前对ALK靶向药的敏感度是不同的,而且和几代药有关。比如,一代ALK靶向药克唑替尼单独使用对ALK融合突变肺癌效果不错,但对点突变的神母细胞瘤无效。而3代Lorlatinib在动物试验中对ALK突变的神母细胞瘤也有不错效果,目前正在临床试验中,编号NCT03107988


肺癌知识问答

第14期


在使用第一代靶向药物的EGFR突变肺癌患者中,常常由于EGFR基因出现什么新的突变而耐药?


A:G719X

B:T790M

C:L858R

D:L861Q


答案见下期“菠萝聊肺癌”。


请大家在评论区留言作答。每两期我们会统计一次,并从这两期知识问答都答对的读者中,随机挑选两名幸运读者,送上菠萝亲笔签名的新书《癌症·新知:科学战胜恐慌》一本。欢迎大家踊跃参加~~


上期答案:A(维生素B)。最近美国的一个研究团队在《临床肿瘤学》发表了惊人的研究发现:通过对7万多人10多年的跟踪,他们发现长期补充维生素B6和B12的男性,尤其是吸烟男性,得肺癌概率显著增加,有的甚至翻了一倍!这个结果还有待其它研究来证实,但无论如何,它再次提醒大家,没事儿别瞎吃保健品。


大家继续加油,我们在评论区等着你!


点击下列标题,即可直达往期“菠萝聊肺癌”

第1期:肺癌是怎么来的?

第2期:肺癌到底是如何分类的?

第3期:肺癌的十大误区怎么破?

第4期:肺癌基因检测该怎么做?

第5期:EGFR突变的肺癌,应该怎么治?

第6期:ALK突变的肺癌,应该怎么治?

第7期:为什么有大量中国人,不吸烟也得肺癌?

第8期:肺癌筛查,到底应该怎么做?

第9期:癌症患者应该怎么吃?

第10期:记住这12条,癌症患者能吃得更好

第11期:除了直接照死癌细胞,放疗还能怎么用?

第12期:化疗药副作用这么大,我们为啥还要用?

第13期:患者随访有多重要?可能是生与死的差别

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