自闭症干预30年，一个行业的变与不变？

今天是 “世界自闭症关注日”。自闭症又被称为“孤独症”，是一组以社会交往障碍、语言交流障碍、狭隘的兴趣爱好和活动、重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。

据估计，世界每160人中就有一人患有泛自闭症障碍。

据估算，我国自闭症发生率大约为1%，中国自闭症人群数量超过1000万，自闭症儿童数量超过200万。

他们被称为“星星的孩子”，在生活、教育、就业、医疗等领域面临显著困难。这个群体也催生了中国自闭症康复行业的发展。

1993年，自闭症儿童家长田惠萍创办北京星星雨教育研究所，这成为中国第一家自闭症康复机构。此后，自闭症康复机构接连涌现，并在2003年后迅速增加，截至2019年，国内在册自闭症康复机构约为1811家。

近三十年来，自闭症行业发展得如何？呈现出哪些特征？还面临哪些困难和挑战？《社会创新家》梳理了中国自闭症康复行业发展概况。

根据第五版《美国精神障碍诊断和统计手册》(DSM-5)，自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，简称ASD），被定义为一组起源于儿童早期，以社会交往和沟通障碍、兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要特征的发育障碍。DSM-5重新定义了自闭症，将自闭症、亚斯伯格综合征、待分类的广泛性发展障碍和儿童期崩解症都纳入了自闭症范畴。

据2014年10月发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》显示，我国自闭症患病率和世界其他国家相似，约为1%。中国自闭症人数超过1000万，0-14岁患儿的数量可能超过200万，并以每年10%的速度增长。其中男性比例明显高于女性，男女比例大约为4：1～5：1。

近二十年来，世界各国儿童自闭症发生率显著升高，引起社会高度关注。据五彩鹿自闭症研究院2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》数据显示，自闭症发病率在人群中逐年上升，报告引用美国数据统计，自闭症儿童发病率由2009年的1／88上升至1／45。

根据现有研究，自闭症病因可能是基因突变与/或环境相互作用有关，早发现、早干预可以显著改善自闭症症状，相反，未经干预的自闭症儿童大多表现出智力与行为异常，不具备独立生活能力。

由于自闭症的病因不单一且尚未明确，自闭症的治疗也不以药物为主，目前主要以教育训练康复为主。教育训练融合了行为矫正、教育训练、发展理论等手段，用来综合干预自闭症的主要症状，减少自闭症的刻板重复行为，提高有益于社会沟通、交往的能力，帮助自闭症人群更好地融入并习得一定的生活能力。

据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，自20世纪50年代，中国开始出现“自闭症”术语，但真正对自闭症进行诊断及研究，是从南京陶国泰教授1982年发表的《婴儿孤独症的诊断和归属问题》开始。相比美国，中国关于自闭症的研究晚了40年。

自20世纪90年代初，国内开始出现为自闭症儿童提供干预的机构。1993年 ，自闭症儿童家长田惠萍创办北京星星雨教育研究所，成为中国第一家专为自闭症儿童服务的教育康复机构。据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》显示，国内在册自闭症教育康复机构约为1811家。

在国内，自闭症教育康复机构的运营模式主要分为几大类：残联主管的全公办学校模式、教育部门主管的全公办教育模式、残联主管以各省残疾人康复中心孤独症科为代表的公办模式、政府提供补助的民办公助模式、民办机构、大龄自闭症人士养护模式、自闭症社团与家长组织等。

2003年之后，投身自闭症教育康复训练的民办机构大量涌现。诸如北京星星雨、五彩鹿、金羽翼、深圳自闭症研究会、大米和小米等。调查显示，过半民办机构登记为非营利机构，不到1/4机构登记为工商企业，此外还有部分机构没有进行任何登记。

过去十多年，自闭症教育康复民办机构发展迅速，机构大多以学龄前儿童干预训练为主，从零散的小型机构逐渐出现资源集中趋势，进而产生较多自闭症领域的优势品牌与优势机构。

近些年来，自闭症教育康复机构数量增长明显。

据2019年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》显示，自闭症机构由几年前的1600多家增至1811家，增长了12%，服务能力由近20万增长至30万以上，增长了30%；从业人员从不到3万人增长至5万人以上，增长了40%；机构分布从集中在大城市发达地区逐步向各地分散发展。

清华大学公共管理学院副院长邓国胜教授在《社会组织的竞争与合作 ———以孤独症领域社会组织为例》中调查了自闭症领域的社会组织的发展情况。邓国胜调研后认为，在自闭症领域社会组织之间，竞争是常态，而合作并不常见，行业整体处于中等偏上的竞争水平，以有序竞争为主流。这些竞争主要体现在以下方面: 生源的竞争，师资的竞争，争取政府资助的竞争，争取基金会资助的竞争，与争取专业资源与培训机会的竞争。

但同时，行业也存在恶性竞争的现象。邓国胜总结了自闭症领域社会组织的恶性竞争主要表现在以下方面:

在邓国胜看来，对自闭症领域的社会组织而言，没有竞争就没有发展的动力。通过有序竞争，中国自闭症行业无论是从业人员的素质、社会组织的能力，还是家长培训的效果与儿童康复的效率都有一定程度的提升。

但值得注意的是，由于存在竞争，一些机构坚持 “教育方法不外传”，这也导致了一些前沿的知识与技术难以在行业扩散，甚至导致个别掌握前沿知识与技术 的机构形成一定程度的垄断。

结合对行业的调研、访谈和报告等相关信息，可以总结自闭症康复行业主要面临以下几个方面的困境与挑战：

面对国内超1000万的自闭症人群，2019年自闭症康复机构大约1811家，每年最多可服务人数不超过30万人，同时，具备筛查诊断经验的儿童精神科医师不足500人，远远难以满足社会需求。

国内现存的自闭症教育康复机构主要面向0-7岁自闭症儿童提供康复服务。很少有机构面向成年和大龄自闭症群体提供成年学习、生活等服务项目。在整个行业，针对自闭症的教育康复内容为主体，而康复后的围绕成年自闭症人群的后续服务环节严重欠缺，两者比重大概为5：1，康复环节占比有绝对优势，而国际上这两个环节的占比1：1，相较而言，国内整个自闭症市场的服务内容十分不均衡。

造成这一失衡的原因可能源自，政府对自闭症康复环节有补贴政策，却在康复后成年自闭症群体的生活、学习、就业等方面投入不足。

自闭症康复机构类型多样，规模不一，培训不一。在自闭症的诊断及治疗方面，每个机构都有自己信奉的理念和方法，难有较为统一的诊断与治疗方法，甚至有个别机构采取不科学的治疗理念和路径。

在国内，虽然自闭症群体数量庞大，但自闭症相关的教育康复的学科教育却发展滞后，特殊教育人才培养及输出难以供应行业的师资需求。自闭症康复机构在团队专业素质方面有待提高，特别缺乏足够的师资与培训，而现有的特殊教育教师的专业化程度不高，且流动性大，服务质量良莠不齐。

许多民办自闭症教育康复机构面临较大资金压力，机构的人力、场地、设备等日常支出是机构的主要负担。而不少自闭症教育康复机构从业人员认为工作压力大，社会地位低，工作成就感低下。

此外，自闭症康复机构也面临政策支持有限、机构管理不规范、社会环境认同低、等问题。

在行业期待与需求方面，据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》调查显示，国内的自闭症儿童教育干预机构对自身以及对这个行业最大的期待是专业化发展（31%），其次是希望得到社会的支持和认同（11%），以及行业的规范化（9%）。

主要参考文献：