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【新书】凯博文|照护:哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年

凯博文 社會學會社 2021-12-05

凯博文是精神病学、人类学、全球卫生以及医学人文领域最著名的学者之一,也是美国国家科学院医学院院士和美国国家文理学院院士。他毕业于斯坦福大学和斯坦福医学院,而后在哈佛大学任教逾四十年,目前是哈佛医学院的精神病学与医学人类学教授,同时也是哈佛大学文理学院的人类学讲席教授。2008年至2016年,他曾担任哈佛亚洲中心主任。著有《疾痛的故事》《道德的重量》《苦痛与疾病的社会根源》等专著。[图源:kknews.cc]


阎云翔,美国加州大学洛杉矶分校人类学教授、中国研究中心主任,著有《礼物的流动》《私人生活的变革》等。[图源:news.takungpao.com]



书名:照护:哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年

作者:[美]凯博文(Arthur Kleinman)

出版日期:2020年11月

出版社:中信出版社


目录

 

写给中国读者的话

序一 照护与人性的光辉  阎云翔

序二 绛园中的照护  吴飞

 

前言

第一章 年少时光

第二章 成为医生

第三章 与琼相遇

第四章 我与中国的不解之缘

第五章 点燃照护的火光

第六章 在西雅图的黄金时期

第七章 毫无预兆的开始

第八章 是医生,也是丈夫

第九章 黑暗的日子

第十章 照护实践的悖论

第十一章 寒来暑往,秋收冬藏

尾声

致谢

 

译后记  姚灏

参考书目及推荐阅读


节选


照护与人性的光辉


我很荣幸受中信出版社之邀为本书作序。从20世纪80年代起,作者阿瑟·克莱曼教授就是我学术道路上的一位杰出导师。在我读哈佛大学研究生期间,他的妻子琼·克莱曼一直如母亲般呵护我(就像她对阿瑟的其他学生一样)。此次受邀作序自然触发了我心中许多关于他们的美好回忆,尤其是下面两个场景,我至今记忆犹新。


那是1995年夏天,我有机会重访了阿瑟和琼温馨的家。虽然此时我已毕业两年,但重逢伊始,我还是有点儿紧张,所以一直在跟阿瑟谈论我在约翰斯·霍普金斯大学的工作情况,就像我以前在他办公室汇报学习情况一样。看到此景,琼就坐到我身边,握着我的手,聊起我在巴尔的摩的住处和平时的生活起居情况。这让我立刻放松下来,开始和他们像老朋友一样聊天。随后,我们在他们漂亮的花园里一起享用了烛光晚餐。琼亲自下厨做了她拿手的法国菜,并邀请世界闻名的哈佛大学政治社会学教授巴林顿·摩尔和我们共进晚餐。沐浴在熠熠星光下,沉浸在芬芳花香中,我很快融入了琼为我们营造的充满爱与优雅的温馨氛围中。后来,琼无意中提到,八十多岁的摩尔教授独自一人住在他们隔壁,所以她经常邀请他过来吃饭或参加聚会。


另一个场景是在2005年12月的一个早晨,我和阿瑟在他们家的厨房里讨论我的研究计划。与此同时,阿瑟还一边忙着照顾琼,一边为我们准备早餐。之前我并不知道琼的病情已经恶化了,所以我非常吃惊地发现阿瑟竟是如此温柔体贴。他在灶头和餐桌两头来回穿梭,且不放过任何一丝机会鼓励站在餐桌旁的琼参与到做饭与讨论中。当琼的思路跟不上或迷惑不解的时候,阿瑟就加倍肯定她所做的事,并耐心地为她解答疑惑。看到他俩如此齐心协力地对抗琼的疾病,我无比感动;同样重要的是,阿瑟不仅身体力行地照顾琼,还尽一切努力保护琼作为一生挚爱的伴侣角色的主体完整性。


作为医学人类学领域的奠基人和当代世界最重要的人文主义社会理论家之一,阿瑟通过他的民族志、科学论文、理论专题和犀利文章启迪和影响了几代学者和从业者。《照护》是阿瑟迄今发表过的四十余部专著和编著中格外显著且与众不同的一本著作——他第一次揭示了自己在家庭和专业背景下学习和实践照护的个人经历。


本书有两条主线贯穿始终:关于作者本人快乐与痛苦经历的叙事,和对照护伦理(ethics of care)关键概念的阐释。在叙事这条线中,每一场经历、个体遭遇和反思都阐明了照护伦理的精髓,而每一个关于照护伦理的探讨则通过个人故事来展开。因此,读者读到的个人故事其实是阿瑟的照护理论的一部分,而他的理论论证也渗透在照护者与被照护者的人生故事中。这种特殊的写作方式凸显出,照护的精髓是建立在日常生活中的全身心陪伴,以及积极地回应照护(care)和关怀(caring)的特殊情境之中的。


《照护》这本书对于特定的照护伦理和一般意义上的道德心理学都有巨大的贡献。照护伦理是一些女权主义学者在20世纪80年代初期发展起来的。当时的主流观点认为,所有的道德体系都建立在正义这个基本美德的基础之上,全世界的人们都是通过公平对待彼此而习得道德的,而女权主义学者不赞同这一观点。她们从年轻女孩的道德发展研究中发现,女性伦理世界中的基石是照护而不是正义,因为女性在现实生活情境中会优先考虑关照别人的需求。所以,最重要的伦理命题不是“何为正义”,而是“如何照护”。到了21世纪初期,女权主义照护伦理已经在道德心理学和道德哲学领域被广泛接受;不过,这些学者对性别差异的强调也为她们的照护理论设置了某种先天障碍,使得它很容易被等同于传统父权主义对女性美德的看法。


《照护》论证的是人性的整体特性,用照护和关怀的能力来定义人的主体性,而不是从性别上加以伦理倾向的区分。通过对许多个人故事的生动描述,阿瑟很有说服力地阐述了照护作为人类的、与性别无关的道德能力是普遍存在着的,以及唤醒所有人——尤其是男性——认识并释放这个人类内在宝贵的精神与情感力量的必要性。所以,照护别人的同时也意味着自我照护,因为它丰富了人性;就像阿瑟的母亲一针见血地指出,它使人具有更多的人性光辉。


大多数照护伦理的倡导者仍然认为,道德是关于作为自立和自治的个体行动者在其能力范围内应该如何交往、关照和保护的问题。阿瑟已经超越了这种以西方中心和个体主义为基础的范式,并借鉴了那种认为人格建构是通过终其一生在大的社会情境中与他人进行社会、道德和情感互动方能完成的理论。在这种社会关系视角下,相互依靠是人性的决定性特质。由此,学习照护别人以及被别人照护构成了自我成长历程中最重要的组成部分。阿瑟强调,这种建立在社会性基础上的照护理论,不仅是无性别差异的,也是跨文化的,正如他在美国和中国做的民族志研究所揭示的那样。


此外,阿瑟的照护伦理不仅仅涵盖生活里的常规身体照顾,照护者对被照护者的精神和情感能力的关注与保护也至关重要,书中许多照护者全身心在场、体贴聆听和及时回应的故事正印证了这一点。同样重要的是,被照护者之所以能够持久而有效地积极参与其中,离不开照护者的鼓励和赞许。这最能说明为什么一些病人如此感激阿瑟,因为阿瑟的信任和认可帮助他们摆脱了医疗体制下病人的主体能动性和尊严被忽视的困境。阿瑟和琼的互动也同样体现了这一点。每当阿瑟照护琼的时候出现一些状况,琼都会轻声地对阿瑟说“你可以做到的”。每一句鼓舞人心的话都会重新激发被照护者自己的精神和情感力量。这正是2005年我在他们家厨房目睹阿瑟如何照护琼时最打动我的地方,这也是为什么阿瑟总结道:归根结底,照护的灵魂也就成了对灵魂的照护。


简而言之,阿瑟在本书中所倡导的全新照护伦理模式超越了启蒙运动对人性的理解和西方中心的个体主义范式,并将它扩展到跨文化的人文主义视角。这种理论创新显然得益于克莱曼夫妇对中国文化的热爱和理解。正如他充满感情地在全书反复提到的,琼对中国古典文化的欣赏和钻研影响了他们的生活方式,而他们在台湾和湖南所做的民族志调查则对阿瑟关于社会苦难、医学人类学和照护的理论之发展起到了关键作用。


这也是《照护》与经典儒家学说中的某些主题相呼应,并让中国读者在思想与情感上更容易产生共鸣的原因。譬如,阿瑟认为,社会关系中的照护与关怀(而不是独立个体之间的照护和关怀)决定了人性;他还主张照护的精髓也包括自我对于体察和照顾道德共同体中他人意愿与利益之能力的培养。他指出:“为了过上好的生活,你需要修身养性和培养那些能使你的世界更具有人性光辉的社会关系。”所有这些都与中国文化中众所周知的“做人”概念以及儒家的“仁”和“恻隐之心”之说非常接近。阿瑟作为照护者的个人经历,以及他反思照护中的人文主义伦理在实践中所遇到的挑战,也让我想到了儒家格言“知易行难”。我甚至揣测这也许就是阿瑟选择在本书中用讲故事的方法来传达照护理论的原因,因为这样可以使读者充分领会到照护的重要性。


不过,阿瑟所论述的人文主义照护伦理与中国文化对照护的界定仍有不同之处。其中之一是,他强调平等在人际关系中的核心位置。细心的读者一定不会错过阿瑟在对待病人时是如何把自己摆在与对方平等位置上的内容。阿瑟和琼之间的互动,也是体现照护者与被照护者之间平等关系重要性的生动例子,尤其是那些如何尊重和保护琼的尊严和主体性的细节。在我们的日常生活中,家庭照护和专业照护往往都会导致一种等级关系,主要体现在照护者在提供物质支持和身体力行的帮助时,经常会忽视被照护者的精神和情感能力。在我们的日常对话中,照护也经常被表达为“管”,其中不免有等级和控制的意味。琼和阿瑟就观察到了这一点:“事实上,中文关于照护的词和词组不止一种,经常指涉不同方式的照护行为。类似于英语中照护一词的多义特点,中文的照护在不同语境下可以意味着掌控、管理、照看、保护、关爱、细致、处理、担心或者焦虑。”另一个琼和阿瑟注意到的中国传统文化特征是,人们在其道德共同体之外的公共空间和社会生活中缺乏对陌生人的照护。阿瑟将其视为无法接受的“过于狭隘的道德观”。纵观全书,每当阿瑟在描述社会关系在培育照护之精髓的核心位置时,他会用“人性”这个字或“更富有人性”这个词组来表达。虽然这种对于人之为人的动态理解与中文语境里的“做人”概念有异曲同工之妙,但是在阿瑟照护伦理中,“人性”、“人道”和“相互关系”这些普遍主义概念却与中国文化中的“关系”和“人情”等特殊主义概念形成了鲜明反差。


我之所以要强调这些差异,是因为照护和关怀的伦理在中国传统道德中从来都是非常重要的一部分,而梁漱溟的理论有说服力地诠释了中国是互以对方为重的伦理本位的社会。唯一的问题是,传统社会是建立在费孝通称之为“差序格局”的特殊主义关系的基础之上,并由此产生了一个“爱有差等”和“长幼尊卑”的特殊主义伦理框架。它导致照顾和关怀也有差别和等级之分。我们只有超越这种狭隘而特殊主义的照护观,才能理解本书所要表达的核心含义以及阿瑟所倡导的人文主义照护伦理。


中国人口的老龄化、劳动力市场的结构变迁和急需发展出以同情和宽容来善待陌生人的现代道德观的挑战,都使得个人、家庭和社会对照护的需求变得前所未有地重要与迫切。因此,如何更好地理解照护的内涵以及培养我们的照护能力,便成为我们完成自己的“做人”使命中的重要一步。在这方面,《照护》为我们开启了一条发人深省的道德路径。


2020年9月,洛杉矶


*本文节选自凯博文《照护:哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》,中信出版社,2020年。为阅读及排版便利,本文删去了注释及参考文献,敬请有需要的读者参考原文。

 

**本文已得到出版方授权,如有转载需求请与出版方联系。

 

〇编辑:长木  〇排版:盆栽

〇审核:一叶 / 兰也


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