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闭锁世界的光:走进自闭症儿童的世界

康国卿 CBR传播人 2022-08-07

课间活动时间,三个孩子拥抱在一起。南昌可凡加能力发展中心的孩子们长期在一起上课、玩耍,虽无法像普通孩子一样用直接表达“喜欢”,但拥抱是孩子表达心意的最好方式。

  

摄影|陈思逸 陈成
视频|邹燕平 李重衡
文字|陈方滢
编辑|tester sokodomo

全文共3549个字,阅读大约需要5分钟

孤独症(autism),又称自闭症或孤独性障碍(autistic disorder)等。


临床上首次描述孤独症是在20世纪40年代。1943年,美国医生Kanner报道了11例患者,并命名为“早期婴儿孤独症”。2007年12月,联合国大会通过决议,宣布从2008年起,每年的4月2日为“世界自闭症关注日”,目的是提高人们对自闭症和相关研究,以及自闭症患者的关注。


据统计,全球每20分钟就有一个孩子被诊断为自闭症。数据统计显示,在中国,自闭症患者数量占儿童精神残疾人数首位。它已成为世界上人数增长最快的疾病之一。


他们像天上的星星一样,沉浸在自己的世界,又孤寂地闪烁着。“他们看似彼此挨得很近,实则在茫茫的宇宙里,相聚要用光年来衡量。其实他们是孤独的。”曾参加过温暖自闭症活动的志愿者说。


随着人们对自闭症的愈发重视,越来越多的康复训练中心、专业特殊教育老师开始走近和帮助他们——这像是一束探进那片无人触及空间的光。“终有一天,他们会摘下‘星星的孩子’这一称呼,成为自由发光发亮的行星。”一位从事特殊教育行业的老师说道。



▲中心有一处记录墙,贴着一些与自闭症相关的文章。

 

在南昌市高新大道的联合创业产业园内,有一家并不起眼的教育机构——南昌可凡加儿童能力发展中心。发展中心于2011年创立,有一群患有自闭症的孩子在此进行康复训练,他们来自江西省各市县


早上八点半,中心的电控大门准时打开。孩子们在家长的陪同下来到这里,在此度过整个白天,直到下午五点。从周一到周五,孩子们按照统一的课程表完成每日的训练。


中心目前接收的自闭症儿童有60人,都是0至7岁的学龄前儿童。和普通孩子相比,自闭症儿童在社交能力、认知能力和运动技巧上都会有所欠缺。常人不需要过多学习的简单交流和基本行为,对中心的小朋友而言,需要日复一日地练习。


区别孩子们的康复情况,其训练内容也有所不同。除了音乐、感官统合训练等集体活动课,他们依据自身情况被分在不同的班级,进一步学习语言、认知和动手能力等,以期达到最佳康复效果。

一到下课时间,大厅充斥着孩子们玩耍打闹的嬉笑声。与普通小朋友一样,他们同样有着顽皮的天性。面对镜头,孩子们并不躲闪,相反有些小朋友还会用稚嫩的声音主动要求“拍照”。

▲课间休息时间,一位小朋友独自抱着球走向篮筐投篮。


▲一位小朋友感到委屈或不愉快,他面朝下趴在地上。这是他表达情绪的一种方式。


▲一位刚到中心的小朋友在门口换鞋。


对于家长和老师的教导,孩子们只能理解只言片语所以上课时,老师往往选择使用“过来”、“举起来”等简短指令。不仅如此,孩子们很难与他人进行持续性对话。他们的世界如同一个空旷而一望无际的山谷,对外界的声音缺乏感知,也很难产生回响。

自闭症儿童常被形容“活在自己的世界里”,是因为他们的注意力通常只会放在感兴趣的事物上。这给上课的老师们带来不小的压力。“砰”的一声撞击响、一颗被人随意踢远的球、一个从身边经过的人,都会瞬间影响到孩子们的专注。下课后,孩子们也会不受控制地跑走。

这时,家长会在一旁皱着眉头大声地发出喝令,或是通过敲击地面、桌椅发出声响,而且声量还必须足够,才能将孩子们的视线再次拉回。

主要负责游戏课的邱老师,即使是在因生病无法大声说话的情况下,为了让孩子们保持哪怕片刻的专注,也会在课堂上有意地提高自己的音量。

一位老师正在向他们发出手臂平举的指令,但孩子们很难立刻反馈。家长们坐在一旁,时不时通过叫唤孩子的名字、示范动作,以提醒注意。

▲孤独症,又名自闭症谱系障碍,谱系的意思是得病的孩子差异很大,类似光谱,由轻到重。不同的孩子都有各自的性格特征,所以有些孩子会在集体课后进行一对一的个训课。图为个训课上,老师在孩子完成任务时通过击掌给予孩子鼓励。


▲中心除了帮助孩子们重建语言表达系统,还为他们设置了一些如音乐课、游戏课等集体活动课程。这有助于提高他们的感官统合能力,对于学习和他人如何融洽地共处也有一定帮助。图为音乐课,老师带领孩子们在跟着背景音乐做动作。

有些自闭症患者其实很愿意与人交往,但他们对社交常情缺乏理解,对他人情绪无法及时反应。他们和常人之间仿佛隔着一堵隐形的墙,两个世界无法完全融合。这不仅仅是由于孩子们的生理缺陷,更多的是基础教育环境似乎没有给他们留出足够的空间和耐心。

“如何让他们回归正常的生活状态?”是老师们日夜都在思考的问题。根据中心一直以来对孩子们的评估和观察,目前称得上能力好、达到了基本生活基础能力要求的孩子,占中心所有学生的百分之二十,但最终能够离开中心回到学校的,少之又少。

孩子们能不能正常入学,是堵在老师和家长心中一块沉重的大石头。即使有些症状轻度的孩子能成功地通过中心的评估,但当幼儿园看到家长手里的疾病报告时,给出的回复往往是拒绝。

有些家长会选择将孩子再次送回中心;还有一些小朋友,会得到进入民办幼儿园的机会,代价是高昂的学费和被要求父母全天候陪同;还有些能力偏弱的孩子,即使家长主动提出陪读,也无法进入幼儿园学习。

要上小学就更难了,因为患有自闭症的孩子无法有效地专注、沟通和记忆,十个孩子中能够达到上小学要求的不及一二。大多孩子会被普通学校拒之门外,即使偶有成功入学者,也很难融入集体

中心内有一间教室,门牌上写着“融合班”,这是专门为那些有机会回到正常校园的孩子而开设的。他们当中有些已经在上幼儿园,也没有离开中心,而是采取“半天幼儿园半天训练”的方法,希望巩固乃至提高自身的能力和水平。

▲大部分的自闭症患者都会出现社交方面的问题,如果不进行有效的干预,患者的自闭程度将随着时间而逐渐加深,最后几乎或完全丧失与他人正常相处的能力。图为一名孩子坐在原本用于放置物品的置物架内,沉浸在自己的世界里。

▲游戏课上,老师设计了“纸杯运球”的游戏来锻炼小朋友们的肢体协调能力。孩子们需用纸杯运球(纸团揉成)并通过障碍物。能力较强的孩子用杯底托球;能力弱的孩子则将球放进纸杯。图为一名小朋友到达终点,正将纸杯里的球拿出放进筐里。

 

▲老师会通过一些辅助道具来进行身体协调能力训练。图为一名小朋友在妈妈的帮助下举起了球,他的任务是在一定时间内保持皮球举过头顶的动作,老师摸他的头以示表扬。尽管这是一个简单的动作,有些孩子仍需要家长的帮助。


值得高兴的是,中心已经有不少孩子愿意主动开口说话,虽然一般都是感受性的短词短句;能力进步明显的孩子还能够背出平日里看到的一些广告词——这样的转变无疑是最能鼓舞老师和家长的“强心针”。

家长们几乎每天都守在孩子身边。就连上课时也要坐在一旁,配合完成训练。

下午五点,一天的课程终于结束,大部分孩子都跟着家长回家了,仍有一位小女孩,她和爷爷奶奶祖孙三人,还要等爸爸妈妈下班开车来接他们回家。

自闭症作为一种慢性病程,很多患者即使成年后也不能够完全独立生活。对患者的家人来说,长期甚至终身的照顾,是一件身心俱疲的难事。意味着他们需要放弃自己的生活和工作,甚至与社会脱节。日夜颠倒的看护中,他们不时陷入焦虑,同样需要方法来调节。

▲两位身穿深色衣服的老人是中心一名六岁女孩的爷爷奶奶。父母没时间的时候,孩子就会由家里的老人来照顾。图为老人家正透过玻璃窗观看孩子的上课情况。


▲因为语言能力上的欠缺,孩子们会用哭喊、尖叫来表达自己的不舒服和需要。图为一个小朋友正在闹情绪,奶奶抱着他哄。


▲中心面积并不算大,供家长等候、休息的区域也不多。因为有老师在,孩子在上课时家长可以短暂的休息一会儿。图为一位家长坐在空教室里,等待孩子下课。

在特殊教育中,特殊人群的能力阶段分为四个等级:从一名让家人照顾起来没那么辛苦的好被照顾者,好家人,到能够为家里分担家务等简单劳动的好帮手,从而进步至能够在社会扶持的辅助下成为能够自食其力的好公民。


自闭症孩子脸上洋溢着天真的笑容,但从“好被照顾者”到“好公民”,其中的每一个阶段的每一点进步,无论是对于孩子还是家人都异常的艰辛。


▲康复中心的孩子来自江西各地,外地家庭为了方便孩子上课,会选择租住在中心附近。图为放学后,奶奶带着孩子走在回家的路上,正逗孩子开心。




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