男孩从“星星”来
记者 | 孙木子 涂莉娜 王宇瑄
视频 | 涂莉娜
编辑 | Cheese
发自湖南长沙
全文共3005个字,阅读大约需要5分钟 自闭症,又称孤独症,是一种由于大脑异常导致的发育障碍。2021年4月2日,是第十四个世界自闭症关注日。
人们常把自闭症儿童叫做“星星的孩子”,身体离父母和亲友很近,心却十分遥远,就像那夜空中独自闪烁的星星。
有资料表明,造成自闭症的原因有多重,自闭症的恢复状况因人而异,但恢复至普通人水平的概率极其低下。
22岁的田晓燕已做了长期的准备,同家人一起,陪弟弟一起慢慢融入这个社会。
长沙市岳麓区靳江安置小区。上午9时。
房间弥漫着浓郁的水果味,窗帘紧闭,嗡嗡作响的空调不断向外冒着热气。三月底的长沙天气渐渐转热,似乎提前进入了夏季,热风扑面而来,让人颇有些透不过气。
静谧的房间里猛地响起突兀刺耳的铃声。
“把闹钟关了。”
“去把闹钟关了。”
“起来关闹钟。”田晓燕不停重复。“把苹果吃了。”
坐在地毯上的小可摆弄着手里的卡牌,尖锐的闹铃声和田晓燕的喝令似乎都不曾被听见。
一身单衣的小可突然推开房门,带着满屋的水果味和热气跑了出去。“小可回来!衣服穿好!”田晓燕追上去,将小可拦下。
小可伫立门口,僵持了几秒,转身向楼梯间走去。直到被拦腰抱起,小可的感知好像突然恢复,嚎啕大哭了起来,用力地敲打着被关闭的房门。
2018年初夏,小可经江西省儿童医院确诊患有孤独症。从江西南昌到湖南张家界,几经辗转治疗仍未有显著成效后,小可和刚刚从南昌大学毕业的姐姐田晓燕一起生活在了长沙。不久,潇湘晨报题为《22岁女生带4岁孤独症弟弟上班,常被误认为母子》的抖音视频传遍全网。
▲小可在家门口和田晓燕僵持 摄 | 涂莉娜
治疗
自闭症,又称孤独症或孤独性障碍,是一种因神经系统失调影响到大脑功能而引致的终身发展障碍,其症状在三岁前出现,患者多为儿童。患病儿童在发育时期受到阻碍,缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。
由中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员孙梦麟担任编委会主任在2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》数据显示,自闭症发病率逐年上升。报告称,中国自闭症发病率达0.7%,约有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万。
两岁那年被确诊为自闭症后,小可的父母立即带小可在医院进行治疗。在使用经颅磁刺激等方式治疗一段时间后,情况没有大的改善,但过程中小可对外界的刺激表达了回应。对于家人来说,这是个好兆头。
回到老家张家界,小可在张家界人民医院继续进行治疗,并开始接受当地医院安排的认知课学习。
假期中的田晓燕回到张家界,发现弟弟的状况并没有改善,反而脾气越来越坏,沟通更加困难。
“家里人都太宠他了。”小可和父母、爷爷奶奶在一起生活,在田晓燕看来,老一辈照顾小孩的方式偏于“溺爱”,不适合小可病情的恢复。思虑再三,田晓燕决定把小可带在自己身边。
田晓燕在2018年6月从南昌大学毕业后,经老师的推荐,来到长沙一家艺术培训学校工作。考虑到小可的情况,学校给田晓燕特意安排了住宿,并给予工作时间上的自由。
和姐姐在一起,小可没有办法像在老家那样“无法无天”。田晓燕会刻意培养小可的自主性,生活中常用的简单动作,田晓燕尝试着让小可独立完成。
出门前得自己穿好衣服鞋子,吃饭前得把手上的水果吃完。在诸如此类的引导过程中,小可大多数时间并不配合,在田晓燕的反复喝令声中,小可无知无觉,自顾自地摆弄着玩具。外出、进食等要求受到阻拦时,小可还会表现极大的不满,并通过拍打、敲击等行为来反抗。
▲中午,小可在楼下篮球场玩耍 摄 | 涂莉娜
▲小可喜欢吃糖,田晓燕出门会随身携带糖果 摄 | 涂莉娜
融入
与许多自闭症孩子稍显不同的是,小可与外界交流的意愿很强。午饭后,小可时常跑到楼下的小型篮球场,跟着一群半大的孩子转悠,默默地猛拍一下别人的肩膀,试图通过这种方式表达对身边人的喜爱。
在这群半大孩子的眼里,小可的行为显得有些“怪异”。因为无法言语,小可始终无法融入同龄人的群体。即使如此,小可每天仍然乐此不疲。
这天清晨,小可推开田晓燕削好的苹果向外跑,照例在门口被拦下,眼神直溜溜地盯着楼道半开的窗户。终于整理好衣装,小可噔噔噔跑下楼,一头扎进小路对面房东的屋子。屋内电视里正唱着咿咿呀呀的戏曲,小可熟络地跳上沙发,聚精会神地看起来。
房东是一对朱姓夫妇,除了姐姐田晓燕之外,朱文军、朱冬霞两夫妇是小可在长沙最为亲近的人。
“他很聪明,和我们很亲热,经常来屋里玩。”朱冬霞说。和朱氏夫妇住在一起的还有两个和小可一般大的小孙子,小可对这一家人分外地信任,夫妇俩也渐渐习惯了家中这位小小的“不速之客”。
小可喜欢吃肉,朱冬霞便拿出家里囤的腊肉,每次小可来吃饭时都炒一些。在朱氏夫妇的家里,小可也格外自在,喜欢在沙发上蹦蹦跳跳,开心时发出“啊啊”的叫声,不时还抱着房东俩在脸上亲一口。
学校的校长姓孙,是田晓燕的恩师,毕业后田晓燕顺理成章地来到了老师开办的培训学校上班。在了解到小可的病情后,孙校长和其他股东说明了这个特殊情况,并帮助田晓燕寻找治疗相关病症的专业机构。
“这对其他人来说也是一种激励,一种正能量,是一件好的事情。”孙校长说。
上半年学校主要进行招生,没有太多的课程安排,为了方便田晓燕照顾小可,孙校长安排田晓燕从事一些可以线上完成的工作,整理培训资料,安排课时和教学计划等。
和房东夫妇一样,孙校长也认为小可是个很聪明的孩子,除了语言能力有所缺失,其他方面和同龄人并没有太大区别。从一开始大门不敢出,到现在每天在小区四处转悠,孙校长见证了小可半年来的变化。
▲透过小可家楼道的窗户,可以看见房东朱家夫妇的房屋
希望
袁波已经在特殊教育行业工作了十余年。2013年,袁波在湖南省长沙市创办了星希望特殊教育中心,如今这个校区共有学生一百余名。
从2018年确诊开始,小可在幼儿园断断续续上了两年。每次新入园不久,都会以管教不住为由被送回家。田晓燕开始考虑让小可前往专业机构治疗。
姐弟俩的事迹经媒体报道后,经一位社会爱心人士的推荐,田晓燕联系到了星希望特殊教育中心。入学前,学校提出给小可做一次评估,观察是否符合入学条件。
田晓燕骑着房东家的电动车驶在长沙的西二环上,小可坐在后座兴奋地左顾右盼。小可似乎对乘车格外地感兴趣,每次出门前总是第一时间跳上后座。
骑过坑坑洼洼的小路到达学校,袁波给姐弟俩开了门,校区并不大,教学楼被粉刷成了鲜艳的粉红色,楼梯间铺着黄蓝相间的地毯。一进门,小可便扑向了和自己差不多高的玩具车。
▲星希望特殊教育中心内部 摄 | 王宇瑄
自闭症一般最佳的治疗时间大约是三至四岁,小可正处于最佳治疗期内。从基础认知到模仿能力,到语言表达,再到运动功能测试,袁波和中心的两名老师对小可进行了一次全面评估。两小时后,小可被判定当前各方面指标水平大约在一岁左右,远低于同龄人平均水平。
有资料表明,造成自闭症的原因有多重,随着年龄的增长,和同龄人的差距会越来越大。自闭症的恢复状况因人而异,但恢复至普通人水平的概率极其低下。
袁波认为,自闭症患者能否康复,患者、家人、老师三方面都是关键。中心所接受的学生大都患有自闭或发育迟缓,中心治疗的患儿也有不少成功的先例,“经过恢复训练,自闭症患者可以变得与常人一样”。
不管如何,田晓燕做了长期的准备。“我会陪他一起慢慢融入这个社会。”田晓燕说。
田晓燕蹲在一旁看着篮球场上“傻乐”着的小可,三月的阳光洒在她的脸上,温柔明媚。
▲讨论评估结果时,小可独自在学校广场上玩耍 摄 | 涂莉娜